Aquel tropezón les cambió la vida. La jornada de montaña en familia se acababa de convertir en una metáfora de lo que la vida les deparaba. Su hijo Jon de sólo seis años acababa de caerse. Fue el síntoma que meses después, en octubre de 2008 confirmó un diagnóstico: leucodistrofia. La sentencia médica establecía que el mediano de sus hijos padecía una enfermedad poco común, un tipo de desorden genético que degeneraba las fibras nerviosas de su cerebro. Para Mikel, Mentxu y sus tres hijos acababa de empezar su nueva vida. Ya no cabrían lamentos, nada de tristezas ni pesimismos. A partir de entonces la nueva cima no era física sino vital y habría que coronarla juntos con esfuerzo y trabajo y con el optimismo por lema, “los tristes construyen poco”, aseguran. Acababa de nacer la Fundación Walk On Project, WOP.

Mentxu Mendieta y Mikel Rentería lo dejaron todo. El nuevo “capitán” de sus vidas iba a ser Jon y su enfermedad. Era hora de poner a trabajar el ingenio, redoblar las ganas y recaudar solidaridad. Así se fraguó en 2012 la Fundación para la que ahora viven volcados y a través de la cual en apenas un lustro de vida han logrado financiar cuatro proyectos de investigación con el aval y filtro del Instituto Carlos III.

Lo que comenzó de modo sencillo, casi familiar, y con más esperanza que medios, es hoy uno de los movimientos solidarios y de apoyo a las enfermedades neurodegenerativas con mayor implantación en el País Vasco. Sin duda, el impacto de algunas de sus iniciativas se ha convertido en el mejor altavoz para hacer realidad las premisas que mueven la Fundación WOP: recabar fondos para financiar investigaciones que tengan el mayor impacto posible sobre el conjunto de enfermedades neurodegenerativas y que sus resultados tengan un rápido traslado práctico a los enfermos.

Este domingo 40.000 patos solidarios volverán a teñir de amarillo la Ría de Bilbao y a financiar así la investigación neurodegenerativa

El domingo en Bilbao se volverá a vivir la apuesta estrella de la fundación, la que les dio a conocer: la ‘Estropatada’. Por quinto año consecutivo cerca de 40.000 patitos de goma inundarán de amarillo la Ría de Bilbao en una carrera solidaria simbólica por la investigación. Durante meses, Mentxu y Mikel, amigos y voluntarios han trabajado para personalizar cada uno de los ánades de goma y para colocarles sus correspondientes geolocalizadores para poder localizarles en la “carrera” WOP. Cada pato es en realidad un gesto solidario –a razón de 5 euros- hecho por quienes lo han adquirido para apoyar en la batalla contra las enfermedades neurodegenerativas.

“Los tristes construyen poco”

En la Fundación WOP no hay palabrería hueca. Las investigaciones financiadas por el movimiento que lideran con una sonrisa los padres de Jon, “el capitán”, ya están en marcha. Por ahora los 260.000 euros recaudados en cinco años se han traducido en dos convocatorias internacionales, -camino de una tercera-, de proyectos de investigación. Tras evaluar los expertos del Carlos III las propuestas llegadas de medio mundo se han destinado los recursos recaudados gracias a la venta de ‘patos’, venta de merchandising, u organización de eventos musicales.

“Nuestro objetivo por una parte es promover investigaciones en este campo pero también la divulgación. Solemos decir que los tristes construyen poco. Creemos que siempre hay que levantarse y que los enfermos no pueden ser foco de lástima. En realidad son ejemplos vitales increíbles. Creando ese caldo social positivo y favorable hacia la investigación contribuiremos mejor a recabar esos fondos propios”, asegura Rentería.

Cada euro obtenido en estos años es importante y hay que exprimirlo al máximo. Por eso lograr la máxima productividad con los recursos recaudados es esencial y el beneficio de las investigaciones debe ser “para el mayor número posible de enfermedades neurodegenerativas”. La selección de los proyectos pasa por abordar los principios biológicos que se repiten en una gran número de dolencias neurodegenerativas: Parkinson, Alzheimer, esclerosis lateral amiotrófica o las leucodistrofias. “Todas comparten un suelo común de daño cerebral que requiere ser reparado, nosotros financiamos proyectos que traten de revertir ese daño”.

La Fundación WOP ha financiado ya cuatro proyectos de investigación con un aporte de 260.000 euros

Un deterioro que en la mayoría de los casos se focaliza en la mielina y afecta a los axones encargados de conducir los impulsos nerviosos de las neuronas, “es como si el cable quedara al aire y se oxidase, termina conduciendo mal las señales eléctricas y rompiéndose. Queremos ser capaces de regenerar esa mielina y reparar las conexiones neuronales”. Se trata de investigaciones que en muchos casos ya están en marcha y que requieren nuevos partes de financiación, “como el que lleva a cabo uno de los mayores expertos en células madre del mundo, Robin Franklin, de Cambridge”.

Los resultados tangibles aún no han llegado pero tocan ya la puerta. Mikel asegura ilusionado que una de las investigaciones en las que se han volcado se encuentra ya en la fase de ensayo clínico: “Es una investigación que lleva a cabo Salvador Martínez y que se va a probar ya en persona. El reto es poder movilizar nuestras propias células madre para reparar esas conexiones deterioradas”.

Pese a que la enfermedad de su hijo fue el comienzo, ahora WOP señalan que ha dejado de ser “la historia de unos padres”: “Ese fue el origen pero queremos que vaya mucho más allá”. Hoy Jon tiene 15 años y sigue batallando cada mañana, “sigue luchando con la vida y siendo un ejemplo, como otro muchos que hemos conocido. Es el espíritu que impulsa a Mikel y Mentxu: “Se levanta todos los días y sonríe. Ese es el espíritu de la fundación”. Desde aquel tropezón una mañana del verano de 2008 en plena excursión de montaña la vida de ambos ha cambiado absolutamente. Mikel ya no se dedica a la investigación de proyectos de ingeniería para la Unión Europea. Su trabajo es la Fundación WOP. Mentxu compagina su trabajo como docente con exprimir el tiempo para buscar nuevos aliados.

“Ahora somos más felices”

“En estos cinco años nuestra vida ha cambiado absolutamente. Antes teníamos una vida acomodada y con salud y eso ha cambiado de modo drástico. Nos hemos embarcado contra estos ‘molinos’ que son las enfermedades neurodegenerativas y aquí estamos, cual ‘Quijotes’ contra ellas. Somos más felices ahora. Antes económicamente estábamos mucho mejor, pero ahora somos más felices, necesitamos mucho menos para serlo”.

La investigación es cara y lenta. Los padres de Jon no tienen ni dinero ni tempo. Por eso agotan su ingenio para ampliar vías de financiación sin necesidad de tocar puertas institucionales. La Estropatada que pintará de amarillo la Ría de Bilbao fue la primera idea. Después vinieron muchas más. La afición por la música de Mikel la ha reconducido para ser un soporte más de WOP. “Dentro de la Fundación hemos constituido una promotora musical. Funcionamos como una promotora más con la diferencia que lo que recaudamos se destina a la investigación”.

Los proyectos musicales y deportivos completan las vías de financiación y concienciación

La primera canción que compuso para su hijo “Walk On” y grabó junto a su grupo, ‘Wop band’ tiene hoy secuelas en forma de tres discos –“2T, Txuti”, Today is my future y The Sun Smiles- en los que divulga vivencias, sentimientos y la realidad de las enfermedades poco comunes.

La segunda de las pasiones de Mikel, la montaña, la misma en la que todo comenzó, es hoy otra aliada.  Le permite divulgar los valores de la fundación: la superación y el esfuerzo. Para ello se valió del apoyo de algunos de los montañeros más reconocidos del momento, como Alberto Iñurrategi, quien junto a Juan Vallejo y Mikel Zabalza forman ‘Wopeak’. El proyecto que este año culminarán arrancó años atrás: “Al ochomil en ocho pasos”. Se ideo como un emblema del espíritu de superación y camino hacia la cima que debería guiar a la Fundación. El pasado 6 de junio comenzó la última de las expediciones que aspira a conectar las dos cimas del Gasherbrum (8.035 metros). Antes la bandera de WOP hizo cumbre en el Chamlang (7.319 metros), el Paiju Peak (6.610 metros) o el Aconcagua.