Leo tiene 12 años, vive en Sevilla y lleva toda su vida aprendiendo a convivir con el dolor. "Sueño con vivir sin tanto dolor", Cada mañana comienza con curas largas, gasas especiales y un cuidado extremo para que la piel no se rompa más de lo que ya está. Vestirse, caminar, reírse con sus amigos o simplemente abrazar a alguien implica riesgo de nuevas heridas.

Su historia ha traspasado las paredes de su casa y de su colegio. A principios de marzo, Leo viajó a Bruselas para ir al Parlamento Europeo y poner voz a quienes viven con la misma enfermedad rara que él, reclamando algo tan básico como acceso a un tratamiento que en España no estaba disponible. Fue allí donde volvió a repetir su mensaje. Quiere una vida con menos dolor, menos curas y más infancia. Su testimonio, acompañado por asociaciones de pacientes, se convirtió en un símbolo de la lucha de muchas familias.​

Ese viaje a Bruselas y la exposición pública de su caso marcaron un punto de inflexión. En pocos días, el nombre de Leo pasó de ser el de un niño sevillano más a encabezar titulares y notas de prensa. La presión social, el trabajo de las asociaciones y el impacto mediático empujaron a las instituciones a reaccionar.

Qué es la 'piel de mariposa'

La enfermedad que condiciona la vida de Leo es lo que se conoce popularmente como "piel de mariposa". Este es el nombre coloquial de la epidermólisis bullosa, un grupo de trastornos genéticos raros que provocan una extrema fragilidad en la piel. En estas personas, las capas de la piel no se unen correctamente, de modo que cualquier roce, golpe o presión puede generar ampollas, heridas abiertas y cicatrices dolorosas.

No se trata solo de la piel que vemos. En las formas más graves, la epidermólisis bullosa puede afectar también a mucosas internas como la boca, el esófago o el tracto digestivo. Esto dificulta acciones básicas como comer, tragar o incluso hablar. Las heridas crónicas, las infecciones recurrentes y el riesgo de desarrollar cáncer de piel agresivo forman parte de las complicaciones que enfrentan muchos pacientes a lo largo de su vida.​

En España, la prevalencia estimada es de unas 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. Se traduce en alrededor de 500 familias conviviendo con esta enfermedad, según datos de la Asociación DEBRA y de la Fundación Piel Sana de la AEDV. Aunque la cifra pueda parecer pequeña, el impacto individual y familiar es enorme. Hasta hace muy poco no existía ningún tratamiento aprobado específicamente para esta patología en Europa; los cuidados se centraban en curas locales, prevención de infecciones y manejo del dolor.

Nuevas terapias y esperanza

En los últimos años se han abierto dos vías de esperanza clave. Por un lado, la aprobación por parte de la Comisión Europea de Filsuvez, un gel tópico indicado para determinados tipos de epidermólisis bullosa, que ayuda a mejorar la cicatrización de las lesiones cutáneas y reduce el riesgo de infecciones. Por otro, la llegada de Vyjuvek, una terapia génica tópica basada en un virus modificado (derivado del herpes simple) para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, considerada ya el medicamento más caro jamás aprobado para esta enfermedad.

Vyjuvek está diseñado para aportar una copia funcional del gen defectuoso directamente en las zonas lesionadas, reduciendo la aparición de nuevas heridas. El coste es descomunal, se estima en torno a 100.000 euros al mes por paciente, lo que puede suponer unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida, según datos facilitados por la propia Junta de Andalucía. Para familias como la de Leo, es un tratamiento sencillamente inaccesible sin la intervención directa de la sanidad pública.

Leo ante el Parlamento Europeo

Con este contexto sanitario y económico, el viaje de Leo a Bruselas cobró pleno sentido. El niño sevillano acudió al Parlamento Europeo para reclamar ayudas y soluciones para quienes padecen "piel de mariposa", poniendo el foco en la necesidad de financiar tratamientos como Vyjuvek a nivel europeo. Su presencia allí, acompañada por su madre y por la asociación DEBRA Piel de Mariposa, se convirtió en una llamada de atención institucional.​

En el Parlamento Europeo, eurodiputados de distintos grupos llevan años reclamando una estrategia más sólida en materia de enfermedades raras. Más financiación para investigación, redes europeas de referencia y un acceso más homogéneo a terapias innovadoras entre Estados miembros. La historia de Leo ha servido para aterrizar ese debate en un caso concreto.​

El caso también ha reabierto la discusión sobre cómo deben afrontarse los medicamentos ultra caros en la Unión Europea, especialmente cuando se trata de terapias génicas para enfermedades raras que afectan a un número muy reducido de pacientes pero exigen inversiones millonarias. La cuestión ya no es solo científica, sino profundamente política y ética.

La respuesta de la Junta de Andalucía

Tras el eco mediático del viaje de Leo a Bruselas, la respuesta más rápida y contundente ha llegado desde su tierra. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud asumirá el coste del medicamento Vyjuvek para los pacientes con epidermólisis bullosa en la comunidad. El anuncio se hizo tras una reunión en el Parlamento andaluz con el propio Leo, su madre y representantes de la asociación DEBRA.

Según los datos facilitados por el Gobierno andaluz, en Andalucía hay 45 pacientes diagnosticados con esta enfermedad que podrán beneficiarse del tratamiento, incluido Leo. El coste aproximado es de 100.000 euros al mes por paciente. Algo que sitúa la decisión en el rango de los compromisos sanitarios más costosos adoptados por una comunidad autónoma en materia de enfermedades raras. Pese a ello, la Junta ha defendido que se trata de una "obligación moral" con estos enfermos y sus familias.

El Servicio Andaluz de Salud ha encontrado una fórmula excepcional para adquirir este medicamento. De momento no está incluido en la cartera común del Sistema Nacional de Salud, y dispensarlo desde los hospitales de referencia. De este modo, Andalucía se coloca en la vanguardia del acceso a Vyjuvek dentro de España, mientras asociaciones y expertos reclaman que el Ministerio de Sanidad y el resto de comunidades sigan el mismo camino para evitar desigualdades territoriales.