La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha alertado de que la narcolepsia puede manifestarse desde la primera infancia y que en muchos casos no se diagnostica hasta años después. Con motivo del Día Mundial de la Narcolepsia, que se celebra el 22 de septiembre, la entidad subraya la importancia de reconocer los síntomas a tiempo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

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La narcolepsia es una enfermedad neurológica poco frecuente, con una prevalencia estimada entre 25 y 50 personas por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, continúa infradiagnosticada y conlleva, de media, un retraso de unos cinco años en su detección, aunque hay pacientes que esperan hasta una década para recibir la confirmación.

Según la doctora Milagros Merino, especialista en medicina del sueño y portavoz de la SENEP, en la narcolepsia tipo 1, la más habitual, los afectados presentan un déficit de hipocretina, una sustancia cerebral producida en el hipotálamo que regula la vigilia. Se trata de un proceso de origen inmunomediado. La experta advierte de que aproximadamente la mitad de los pacientes inician los síntomas en la infancia, aunque no siempre se reconocen en ese momento.

Señales de alerta en la infancia

Entre los indicios más característicos en niños figuran un aumento inusual de las horas de sueño acompañado de un incremento de peso, episodios de debilidad al reírse, gestos repentinos como muecas faciales o sacar la lengua, y un sueño nocturno fragmentado con múltiples despertares.

"Un niño que se duerme en clase es un menor que no aprende, y la repercusión es enorme en la infancia", señala Merino, quien recomienda consultar al pediatra, al neurólogo pediátrico o a un especialista en medicina del sueño ante cualquier sospecha. El diagnóstico requiere una historia clínica detallada y pruebas específicas como polisomnografía, test de latencias múltiples o, en algunos casos, punción lumbar.

Tratamientos disponibles

Aunque la narcolepsia no tiene cura, existen terapias que permiten controlarla y mejorar la vida de los pacientes. Desde hace tres años se han desarrollado nuevos protocolos para menores de 18 años que incluyen fármacos para mantener la vigilia y otros dirigidos a regular las alteraciones del sueño nocturno.

La SENEP insiste en la necesidad de aumentar la concienciación y la detección temprana: identificar los síntomas a tiempo puede evitar años de impacto en el aprendizaje y en el desarrollo de los niños afectados.

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