BeOne Medicines, compañía global especializada en cáncer, impulsa 'No Patient Like Me', una campaña desarrollada junto a ASPA-LLC (Asociación de Pacientes con Leucemia Linfática Crónica) y CLL Advocates Network (Red global de grupos de pacientes con leucemia linfocítica crónica), con motivo del Día Mundial de la leucemia linfocítica crónica (LLC) y con el fin de promover conversaciones entre pacientes y profesionales sanitarios más centradas en las necesidades, prioridades y circunstancias de cada persona.
La iniciativa parte de la premisa de que “no hay dos pacientes con LLC iguales” y pretende que las conversaciones entre pacientes y profesionales sanitarios tengan en cuenta no solo las características clínicas de la enfermedad, sino también las necesidades, prioridades y circunstancias personales de cada persona.
La campaña se articula a través de contenidos audiovisuales que recogen testimonios de personas con LLC y la perspectiva de profesionales sanitarios, con el objetivo de favorecer conversaciones en consulta más abiertas, informadas y bidireccionales.
La toma de decisiones compartida continúa siendo, sin embargo, uno de los retos en el abordaje de esta enfermedad.
Según un estudio publicado en Journal of Clinical Oncology, tres de cada cuatro personas con LLC quieren desempeñar un papel activo o compartido en las decisiones relacionadas con su cuidado, mientras que solo una de cada cinco considera que realmente lo consigue.
“Detrás de cada diagnóstico de LLC hay una persona con una historia, unas prioridades y una forma distinta de vivir la enfermedad”, señaló la directora de Corporate Affairs para España y Portugal de BeOne Medicines, María Gálvez, quien defendió la importancia de escuchar aquello que resulta relevante para los pacientes e incorporarlo a las decisiones que afectan a su día a día.
Esta escucha adquiere especial relevancia a la hora de decidir cómo abordar la enfermedad. Los avances científicos de los últimos años han ampliado las opciones disponibles para los pacientes y permiten adaptar cada vez más las decisiones a sus características clínicas, pero también hacen necesario incorporar sus preferencias y circunstancias personales al proceso.
En este sentido, el hematólogo del Hospital Universitario de Santiago de Compostela Adrián Mosquera explicó que informar al paciente “no siempre equivale a hacerlo partícipe de la decisión” y subrayó que la decisión compartida implica ofrecer información comprensible, escuchar sus prioridades y acompañarlo hasta alcanzar una opción “clínicamente sólida y coherente con sus valores”.
En una enfermedad heterogénea como la LLC, esta participación resulta especialmente relevante, ya que la elección del abordaje debe considerar factores como las características de la enfermedad, el perfil molecular, la edad biológica, las comorbilidades o la medicación concomitante, junto con cuestiones relacionadas con la vida cotidiana, como la duración del tratamiento, la frecuencia de las visitas hospitalarias, los desplazamientos o la actividad laboral, familiar y social.
Mosquera incidió además en que “no existe un abordaje óptimo en abstracto”, sino una opción más adecuada para una persona concreta y en un momento determinado de su evolución, y recordó que las circunstancias clínicas y las prioridades del paciente pueden cambiar a lo largo del tiempo.
La campaña incorpora también la voz de las personas que conviven con la enfermedad. El presidente de ASPA-LLC y paciente con LLC, Julio González, destacó que cada persona lo hace de una forma distinta y defendió que en las consultas exista espacio para hablar de cómo la enfermedad y el tratamiento afectan a la vida diaria. “No solo influyen las características de la enfermedad, sino también las circunstancias personales, emocionales y vitales de cada paciente”, señaló González, quien consideró importante que los pacientes puedan trasladar qué les preocupa y qué actividades quieren seguir manteniendo.
Con ‘No Patient Like Me’, BeOne Medicines busca impulsar recursos que ayuden a pacientes y profesionales sanitarios a identificar, expresar y tener en cuenta las prioridades individuales para avanzar hacia una atención en LLC más centrada en la persona.
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