Es una sonrisa contagiosa que aparece de modo constante como muestra de quien aplica la máxima de que “los tristes construyen poco”. La llevan en su mochila Mikel y Mentxu, su mujer, desde hace doce años. Nadie lo diría, parecería que la carga de su mochila vital es liviana y repleta de felicidad. Mikel está convencido de que ese “chute” se lo da cada día, cada mañana al despertar, su hijo Jon. Es él quien les ha enseñado a estrujar la vida, a exprimir cada momento y a regar con abrazos y agradecimientos su entorno.

Sucedió un día de montaña de 2008. Como en otras ocasiones, la familia Renteria Mendieta había ido a disfrutar de la naturaleza y su gran afición. El pequeño Jontxu tropezó de forma extraña. Parecía que algo no iba bien. El diagnóstico lo confirmó poco después. Mikel y Mentxu no olvidan el día, era 13 de octubre de aquel año en el que todo se ensombreció. Su hijo mediano padecía una extraña y grave enfermedad neurodegenerativa. Avanzaría sin parar y podría terminar con su vida en apenas quince meses, les aseguraron los médicos. Se equivocaron.

Su hijo mediano, Jon, era un niño de sólo 6 años. Hoy es un adulto que sigue siendo el centro de cada una de sus jornadas. Lo hace desde la oscuridad de su ceguera casi completa, la inmovilidad de su cuerpo ya adulto y pesado que requiere algo más que risas y besos. Lo compensa con la alegría de quien han convertido en el “capitán” del equipo en el que se ha convertido toda la familia: “Nuestro hijo no da lástima, al revés, es un faro. Es un motor de cambio, de optimismo, para no apalancarnos nunca en la lástima sino en la ilusión y la certeza de que como sociedad acabaremos con estas enfermedades”, asegura Mikel.

Esta mañana su padre le ha afeitado la barba. ‘Jontxu’ hace tiempo que ya es Jon. Tiene 20 años y se ha convertido en el motor y la gasolina de su optimismo y en el centro de su vida. La noche de las preguntas sin respuesta, de los porqués, de la mala fortuna de ser ‘premiados’ con aquella enfermedad rara con una prevalencia de un caso por cada 175.000 habitantes, duró poco. La familia decidió que no cabía lugar para la lamentación sino para la acción, que la tristeza no se asentaría en su casa y que la única mochila de sus vidas con la que cargarían sería dar sentido y objetivo a la vida de su hijo. Ahora las montañas serían las reales y pero también las que Jon y muchos como él requerían que otros subieran por ellos: las cimas de la investigación, de los avances para enfermedades minoritarias siempre relegadas. Había nacido el movimiento WOP, el proyecto The Walk On Project (WOP).

Un ‘reto Quijotesco’

Levantarse de un diagnóstico así no es sencillo. Mikel decidió hacerlo mientras con su guitarra componía una canción a su hijo. Aquel ‘Walk On’ sería el nuevo camino de su vida. Abandonó la empresa de la que era directivo, su mujer fue relegando su tarea como maestra y la familia puso en marcha la organización empresa social que hoy han convertido en un referente. El objetivo pasaría por obtener fondos para la investigación y convertirlos en su grano de arena.

«Nuestro hijo no da lástima, al revés, es un faro. Es un motor de cambio, de optimismo, para no apalancarnos nunca en la lástima sino en la ilusión y la certeza de acabar con estas enfermedades ”.

MIKEL RENTERIA. PADRE DE JON Y FUNDADOR DE WOP.

Por el momento han sido alrededor de un millón de euros los recaudados para avanzar en el sueño de acabar con enfermedades como las de Jon. A través de la Fundación WOP, han financiado cinco proyectos de investigación y dos más lo harán próximamente: “Es un pequeño grano de arena, pero es nuestro grano de arena”, asegura satisfecho Renteria: “Hablamos de un reto Quijotesco como sociedad. De lo que se trata es de que las enfermedades neurodegenerativas estén en las agendas y en las prioridades sociales”.

WOP no quiere “dar pena ni lástima”, no una batalla por su hijo sino por la ciencia como solución para erradicar enfermedades como las que él padece: “Teníamos una vida muy acomodada. Yo era directivo de una empresa industrial, Mentxu era profesora de Instituto y tuvimos muy claro que nuestra felicidad ya no podía ir por el derrotero que llevaban nuestras vidas sino por la realidad que había llegado a nuestra vida, por Jon. Decidimos bajarnos de ese tren y dedicar nuestra vida a esto”.

Hoy Jon no tiene apenas tratamiento. Al menos, el trasplante de médula al que fue sometido gracias a que su hermana María era compatible, logró retener gran parte del avance de la enfermedad. A partir de ahora, poco o nada podrá beneficiarle a corto plazo pero sí se para futuros casos, “para otros muchos ‘Jones’ que hemos conocido en este camino”: “La ciencia ha avanzado muchas veces a través de investigaciones de enfermedades marginales. Lo que se busca es que a través de todas estas pequeñas investigaciones se logren terapias trasversales que puedan beneficiar a muchas enfermedades. Vemos que hay terapias génicas que pueden ser de aplicación para muchas de ellas”.

La creatividad de sus apuestas es sin duda una de las señas de identidad del modo de captar la atención y la financiación. Sin duda, una de las más llamativas y la que logró atraer la atención fue la ‘Estropatada’. Decenas de miles de pequeños patos amarillos, solidarios, arrojados a la Ría de Bilbao y compitiendo por llegar los primeros en la particular regata por la investigación. Después, mientras la Fundación daba forma a sus convocatorias para investigadores, llegaron muchas más iniciativas para financiarla. Siempre a través de dos de las tres grandes pasiones de Mikel y Mentxu: la montaña, la música y su hijo Jon.

Iniciativas creativas y con valor

Este sábado día 10 ‘The Walk On Project Band’ tocaba junto al artista Quique González en Bilbao. Antes estuvieron Loquillo, M-Clan o Elliot Muphy, entre otros. WOP trabaja ya en nuevos conciertos. También el último disco de la banda ha salido a la venta. Pero en las apuestas musicales en favor de la investigación se incluyen iniciativas creativas como los ‘Flashmobe’ con cientos de implicados que han realizado en las capitales vascas y Pamplona.

El deporte es otro de los pilares. La carrera por equipos y relevos, la WOP Challenge 2023 ya está convocada para el próximo mes de septiembre. El apoyo de muchos deportistas, en particular del mundo de la montaña, ha permitido a WOP a llevar a cabo retos que han permitido recabar fondos y visibilidad a su batalla. Algunos de los principales montañeros y alpinistas de nuestro país han participado en muchos de los proyectos.

Los eventos familiares también están en la lista de iniciativas con valor por las que se decanta Renteria. “Nosotros buscamos captar el apoyo de la gente a través de los productos y actividades que organizamos pero por ser productos atractivos. La calidad de nuestro merchandising, por ejemplo, la trabajamos mucho. O los eventos. Queremos atraer con ellos y que además sientan que al mismo tiempo están colaborando con la investigación”.   

Renteria, probando la app de la próxima ‘Estropatada’ virtual que recorrerá el océano.

Siete proyectos de investigación

La Fundación WOP ha financiado cinco proyectos de investigación y dos más lo harán próximamente. Desde 2010 ha recaudado casi un millón de euros: «Es un pequeño grano de arena, pero es nuestro grano de arena», afirma Renteria.

La última locura de esta familia WOP es una carrera de patos virtuales que nadarán por los océanos gracias a las corrientes marinas. Lo harán en tiempo real desde el 13 al 22 de diciembre. Cada uno de ellos, identificado con un número de seguimiento, se podrá adquirir y controlar por satélite y gracias al programa Copernicus. Los ‘Wopatos’, que podrán personalizarse, se lanzarán en aguas de la Bretaña francesa y el pato que más millas recorra se llevará el mayor premio, el uso de un vehículo eléctrico Toyota durante un año. Además, un programa de la TV Wop informará a diario del desarrollo de la prueba y repartirá premios cada jornada.  

Han pasado doce años desde que WOP nació, desde que cambiaron sus vidas para mejorar las de otros. “Y diría que el balance es que somos felices, que era el objetivo, y que seguimos construyendo un camino, el nuestro, aportando en esta lucha. Hemos dado pasitos pero sabemos que quedan muchos por dar”.