miradasconalma.org es una nueva manera de hablar de lo social. Con actitud y optimismo. Desde la diversidad. Y a partir de las historias de la Fundación ”la Caixa”. Queremos ser también un punto de encuentro de las infinitas realidades sociales de nuestro mundo.

Vicent tenía 8 años cuando le detectaron un tumor cerebral. Al principio, los médicos dieron esperanza a la familia, y llegaron a operar al pequeño. Sin embargo, la vida de Vicent estaba destinada a ser corta. Un mes y medio antes de fallecer, Mar y Javi, sus padres, recibían la noticia de que el tumor de su hijo mayor era maligno, y que no se podía hacer mucho por él. Tras el golpe de ese diagnóstico, que todavía duele, Mar, Javi y el propio Vicent, decidieron que lo mejor era volver a casa, acabar el cole, seguir yendo a la playa. En definitiva, vivir plenamente hasta el final.  

Desde que diagnosticaron la enfermedad al pequeño, se inició un proceso de acompañamiento por parte del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Asociación de padres de niños con cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), entidad que forma parte del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. Cuando la vida del pequeño terminó, empezó la verdadera montaña para sus padres. Mar comenzó a trabajar el duelo acompañada por Javier Zamora, psicólogo del mismo EAPS, para facilitar el proceso. “La muerte de un hijo es el dolor más desgarrador que se puede experimentar”, dice Mar. “Pero el tiempo ayuda a recordar lo bueno. Y, de alguna forma, nos ayuda a nosotros a seguir viviendo”.

Mar cuenta que, al principio, la rabia y el dolor te consumen. “Todo te parece mal. Los amigos que llaman, te molestan porque te llaman. Y los que no lo hacen, te fastidia que no lo hagan”. Es en esa primera etapa tras la muerte de un hijo en la que el psicólogo Javier Zamora ha trabajado más con ella.  “Es muy importante poder validar las emociones de una madre que ha perdido a un  hijo, sean las que sean. Para Mar, el hecho de enfrentar el dolor de la pérdida y aceptarlo,  desde la autocompasión, fue uno de los primeros pasos”. 

ilustración dos mujeres con una flor en un río

Ambos han trabajado el proceso de duelo con el objetivo recolocar  emocionalmente al hijo que se ha ido y seguir viviendo. “Y en eso Mar es un ejemplo. Dos  meses después de la muerte de Vicent, con una actitud activa, quiso volver a la UCI en la  que trabaja, porque sentía que su testimonio podría ayudar a otros”. 

Las emociones son el pilar de trabajo de Javier. “Las emociones por la pérdida, que van desde la rabia hasta la culpa y el dolor. Pero también las emociones que generan las reacciones de las personas del entorno. Como psicólogo, he dejado a Mar un espacio en el que lo que ella siente no es juzgado, porque todo lo que expresa es válido. Sin embargo, en una sociedad en la que no sabemos cómo hablar de la muerte, y menos de la infantil, tendemos a juzgar. Sin malicia, pero con desconocimiento. La muerte sigue siendo un tema demasiado tabú como para poder hablar de ella con empatía y  acompañamiento”. 

Mar corrobora este silencio consciente sobre la muerte con su propia experiencia. “Al morir Vicent, hubo madres de su clase que dejaron de hablarme. Supongo que porque no sabían qué decirme. Veía cómo había vecinos de nuestro bloque que subían por las escaleras para no compartir conmigo el ascensor. Ver cómo la gente se aparta de ti, en un momento tan duro, duele”. Para esos momentos, Mar tiene un consejo. “Lo primero que necesito oír es ‘lo siento’. Después de eso, todo fluye”. 

En el proceso de duelo, comenta Mar, cobró una importancia tremenda el hijo pequeño de la pareja, Guillem. En el momento en que murió su hermano, tenía dos años y medio. “Creo que Guillem fue mi condena y a la vez mi salvación”, comenta Mar. “Tener que levantarme cada día para llevarlo al cole, a la misma clase en la que había estado su hermano, era  como una pesadilla. Pero esa obligación de volver a una rutina, a tener un motivo para  seguir viviendo, es lo que me está ayudando a adaptarme a la situación”. Una vez asimilada la rutina, la vuelta a la vida de la familia ha sido pausada, pero segura. “Poco a poco hemos ido recuperando momentos para nosotros, abriendo proyectos vitales que nos ilusionan. Como la casa en el campo que hemos comprado hace poco, y que a Javi le hace mucha ilusión porque quiere sembrar ahí un huerto”. 

Javier Zamora comenta, no obstante, que dos años es un tiempo muy corto para elaborar un duelo por la pérdida de un hijo. Pero Mar es capaz de hablar de su experiencia para ayudar a otros padres que se encuentran en una situación parecida a la suya. “Las personas como ella son un ejemplo para la sociedad, porque es capaz de conectar con proyectos sociales y humanitarios. Ha aprendido a vivir a pesar de verse afectada por el mayor dolor que existe”. 

“El dolor es el mismo, pero se ve de forma distinta”dice Mar. “Tengo momentos felices, claro que sí. Puedo estar contenta y disfrutar de una cerveza con amigos. Pero mis hijos son mi motor vital y me falta uno de ellos”. Aun así, ahora sabe que el tiempo ayuda. “Al principio, todo me recordaba a Vicent de una forma muy desgarradora, muy triste. Ahora, cuando hay algo que me devuelve a él, suele sacarme una sonrisa. Porque sé que vivió todo lo que pudo. De alguna forma, recordando que ya no está, nos ayuda a nosotros a seguir viviendo”. 

Texto: Itziar Lecea
Ilustración: Lorena Rivega
Con la colaboración de
Fundación La Caixa