Tener a un extraño en nuestro lecho de muerte es una imagen que nadie, a priori, querría experimentar en primera persona. El final ideal de la vida se asocia más a la familia, a la intimidad y al menor sufrimiento posible. Y en este punto, el de evitar el sufrimiento, es precisamente en el que ha surgido una figura profesional que pretende ser el perfecto acompañante para el último viaje, un ayudante para morir mejor.

En España aún no es muy conocido, pero en el mundo anglosajón las “doulas de la muerte” llevan trabajando desde principios del 2000. En el origen está Phyllis Farley, quien en 1998 y tras escuchar una conferencia sobre la importancia de tener compañía en los últimos momentos de la vida, decidió poner en marcha un programa de voluntariado con las que denominó doulas (del griego, mujeres que acompañan) para apoyar y solucionar las necesidades de las personas en el último momento de la vida.

El concepto de las “doulas de la muerte” surgió en EEUU en 1998

Otros lo llaman “un amigo en la muerte”, como la asociación británica Vivir bien, morir bien. Ellos definen su labor como la de “poner a la persona que está muriendo y a su familia en el centro. Trabajar con el corazón abierto para crear una atmósfera de apoyo amoroso, amabilidad, respeto, dignidad y normalidad para ayudar a la gente a sentirse más seguro y en paz en el momento de la muerte, guiándoles, dándoles confianza y apoyo en la forma en que lo necesiten”.

Se trata de un apoyo integral que cada vez solicitan más personas, tanto cuando están solas como cuando están en familia, pero que no se ha extendido más en España “porque aquí la muerte está asociada a la negación y el fracaso, es de mal gusto hablar de morir”. Lo dice Mª del Mar López, presidenta de la Fundación Vivir un buen morir, la única creada en España para ofrecer este tipo de asistencia específica (algunas asociaciones y grupos en hospitales ofrecen apoyo similar en las unidades de cuidados paliativos).

En España ofrece estos servicios la Fundación Vivir un buen morir

Aunque trabajan desde hace una década, admiten que Vivir un buen morir aún no es muy conocida y, además, evitan el término doulas, ya que “aquí la palabra se asocia a la polémica“. Por eso, ellos prefieren llamarse “acompañantes en el proceso de morir”, dice López.

No siempre hay que luchar

¿Cuándo han de aparecer estos acompañantes? López explica que su presencia sólo puede llegar “cuando el final ya es irreversible. En ese momento, la persona y su familia están tan doloridas que muchas veces necesitan a alguien con la cabeza clara que les oriente deseando su bien. Que haga que la situación sea adecuada y amorosa, con la mejor praxis médica y el menor sufrimiento posible”.

Y es que, para López, la lucha se lleva demasiadas veces al extremo: “Se nos habla todo el rato de luchar y luchar contra las enfermedades, pero no de que puede llegar un momento, cuando ya no hay vuelta atrás, que lo único que aporta seguir luchando es un sufrimiento innecesario, agotador e intolerable”.

Seguir luchando es a veces un sufrimiento innecesario, agotador e intolerable”

“Cómo confiar la muerte a los profesionales sanitarios a los que se ha preparado solo para curar, no para dejar morir, y que muchas veces están más preocupados porque no les pongan una demanda que por ayudar a la gente en el proceso de la muerte”, critica la representante de Vivir un buen morir, que cree que en España se ha pasado de “tener apenas métodos para prolongar la vida a a alguien a no saber cuándo pararlos”.

Ella vivió cinco años con su madre hospitalizada, y concluyó que el problema en España es que el sistema “no está a la altura” de la muerte: “Nosotros surgimos para abordar la muerte desde todas las perspectivas, desde cualquier religión o espiritualidad, atendiendo a los cuidados paliativos y exigiendo que se cumpla la legislación”. Se refiere la presidenta de la Fundación a aspectos como que “a veces los pacientes no conocen su situación o no se les deja decidir si están de acuerdo con el tratamiento”. Ellos velan por el cumplimiento también del documento de voluntades anticipadas.

Aceptar a un extraño

Su experiencia personal junto a su madre le dio a López la certeza de que un desconocido puede ser recibido como “una bendición”. “La clave es que nosotros solo acudimos si nos llaman. Si tú me llamas y me abres la puerta, aquí estoy yo”.

La presidenta de Vivir un buen morir recuerda casos como el de una hija que acudió porque su madre ya no quería más tratamientos, pero tampoco quería hablar con ella y sus hermanos para arreglar sus asuntos. “Llamaron para que les ayudáramos a gestionar su final”, rememora López. También con otra persona, que se puso en contacto con ellos tras haber sido reanimado de su tercer infarto. “Me pidió que no le dejasen vivir de cualquier manera, prefería morir”.

Una persona me pidió que no le dejasen vivir de cualquier manera”

Una década de actividad ha dejado casos muy diferentes en la asociación, aunque todos con el denominador común del miedo a ser maltratados en el tema de la muerte. “Un enfermo de ELA nos contactó porque no quería arriesgarse a que le tratasen mal, a que le tuvieran más tiempo intubado”, recuerda López, que explica que en todos estos casos su labor es garantizar y aportar seguridad al enfermo y a su familia.

López lamenta que “en España mueres según el equipo médico que te toca”, una situación que pretenden combatir desde las regiones en las que tiene presencia la asociación, que son en la actualidad Aragón, Comunidad Valenciana, País Vasco, Canarias y Galicia. En una década han formado a unas 150 personas, aunque no tienen cifras del número de voluntarios que actualmente colaboran en el acompañamiento a morir.