La idea popular del síndrome de Gilles de la Tourette es la de un individuo que suelta insultos y palabrotas de manera incontrolada. Un comportamiento que, por lo que tiene de imprevisible y sorprendente, ha sido utilizado en muchas ocasiones como recurso cómico en el cine. Pero el síndrome de Tourette no se limita al aspecto procaz y cinematográfico de los tacos. Y tiene, desde luego, muy poca gracia para quien lo padece.

Descrito en 1885 por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, este trastorno implica la presencia de múltiples tics. Pueden ser sonidos o palabras proferidos de manera involuntaria, a menudo repetitivamente (tics vocales), pero también movimientos espontáneos, rápidos, no rítmicos y sin propósito (tics musculares o motores). Afecta a las personas de maneras muy diversas y en diferentes etapas de la vida –infancia, adolescencia o en adultos jóvenes–. Se considera que existe la enfermedad cuando el sujeto presenta tics motores y vocales durante más de un año.

Premonición y disimulo

Los tics suelen venir precedidos de una sensación de molestia en la zona donde se producen (la llamada sensación premonitoria). Y una tensión permanente en el paciente. Porque, a diferencia de otros movimientos involuntarios, los tics del síndrome de Tourette se pueden controlar, suprimir o disimular. Eso sí, con un considerable esfuerzo por parte de quien lo padece.

Los tics pueden venir acompañados de otras alteraciones del comportamiento, como TDAH, ansiedad, insomnio o depresión

Lo explican las doctoras Núria Caballol y Àngels Bayés, neurólogas de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Centro Médico Teknon (Barcelona). «Los tics motores pueden afectar a cualquier parte del cuerpo (típicamente cara, ojos o cuello). También puede haber tics más complejos, como por ejemplo levantar el brazo y hacer gestos. En cuanto a los tics vocales, pueden ser ruidos diversos, desde carraspeos a otros sonidos guturales. Cabe por ello la posibilidad de que pasen inadvertidos», afirman las expertas.

Los tics «pueden ser muy leves y distorsionar muy poco la vida de las personas afectadas, de manera que ni siquiera consulten con el neurólogo», añaden. Pero cuando se manifiestan de manera más severa tienen «una repercusión a nivel psicológico, académico, laboral, social o personal».

Prevalencia infantil

La prevalencia de este trastorno está entre 5 y 30 casos por 10.000, y es tres veces más frecuente en hombres que en mujeres. La edad promedio de inicio de los tics se sitúa en los siete años. «Se trata de un síndrome crónico, con remisiones y exacerbaciones. En general, los síntomas son más severos durante la primera década de la enfermedad y luego mejoran gradualmente. Pero pueden persistir o aumentar», advierten las especialistas.

El síndrome de Tourette puede venir acompañado de obsesiones, compulsiones y otras alteraciones del comportamiento, como trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), ansiedad o insomnio. «Las personas muy afectadas pueden tener problemas emocionales serios, incluida una depresión mayor. Dificultades asociadas con las consecuencias sociales, académicas y profesionales del trastorno», apuntan las doctoras Caballol y Bayés.

Origen y diagnóstico

Aunque todavía no se conocen todos los factores causantes de los tics, las neurólogas de Quirónsalud apuntan a un conjunto de circunstancias genéticas, ambientales, perinatales y autoinmunes. «Es muy frecuente que sean hereditarios y que se den varios casos en la misma familia, aunque con un grado de afectación muy variable. Puede que, por ejemplo, uno de los progenitores haya tenido durante su infancia problemas de concentración o tics que desaparecieron y no dieron ningún problema, y que alguno de los hijos desarrolle un síndrome de Tourette con síntomas más floridos», resaltan.

El criterio clínico establece que si los tics motores y vocales están presentes durante al menos un año antes de los 18 años se trata de un síndrome de Tourette. No obstante, el diagnóstico debe ser confirmado por especialistas. El primer paso es una entrevista minuciosa con el paciente y su familia, así como una exploración física. «Durante la consulta, el neurólogo observará si hay tics. Pedirá pruebas, pero éstas serán para descartar otras enfermedades, ya que las pruebas de imagen pueden salir completamente normales en un paciente de síndrome de Tourette», describen las doctoras del Centro Médico Teknon.

El tratamiento

En cuanto al tratamiento, las doctoras Caballol y Bayés subrayan que no implica necesariamente tomar medicación. De hecho, defienden que la primera opción debe ser un abordaje no farmacológico, enfocado a mejorar el descanso nocturno, bajar el nivel de estrés y aprender a manejar la ansiedad. Si los síntomas son leves, tranquilizar al paciente es a menudo lo mejor, prestando la menor atención posible al tic hasta que desaparezca por sí solo.

«El tratamiento farmacológico se puede evitar si la familia y el resto del entorno del niño, especialmente sus maestros y compañeros de escuela, entienden el trastorno. Pero si los tics empiezan a afectar al funcionamiento normal de la persona, sus relaciones sociales y actividades diarias, hay tratamientos con fármacos para controlarlos», detallan las neurólogas.

Hay casos más graves que pueden requerir de cirugía, con técnicas de estimulación cerebral profunda. Pero, en cualquier caso, «un tratamiento multidisciplinar y una comunicación fluida entre familia, neurólogo, neuropsicólogo, psicólogo, profesores o psiquiatra es fundamental», resaltan las expertas de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de Teknon.