Charlie ha muerto. Llevamos meses oyendo hablar de Charlie. Tenía 11 meses. Nueve, entre dos fuerzas: sus padres y el hospital de Londres donde ingresó con tan sólo ocho semanas. Sí, Charlie acaba de morir. Lo ha hecho después de que un juez -Nicholas Francis- decretase el pasado miércoles su traslado a un hospicio. Allí le han retirado la respiración artificial.

Charlie sufría una enfermedad genética que los médicos consideraban irresoluble. Llevaba ingresado en el Hospital Ormond Street de Londres desde que tenía tres meses. Cuando les dijeron a sus padres que no había forma de salvarle, éstos intentaron buscar una solución. Buscaron y creyeron que había esperanza en un tratamiento experimental en Estados Unidos. Los médicos británicos defendieron que era imposible y la confrontación acabó en los tribunales. Al final Charlie ha muerto. Y la única lucha de los padres estos últimos días es que no lo hiciera en un hospital.

No lo ha hecho. Pero tampoco ha pasado sus últimos días en casa. Ha muerto en un hospicio para enfermos terminales. Lo ha hecho sin que los padres pudieran pasar con él más que unas horas, porque nada más llegar le retiraron el respirador artificial. Le desconectaron del mundo.

Siete meses de lucha

La historia de Charlie no es la de miles de niños. Ni siquiera la de cientos, ni la de una decena. Sólo 16 personas en el mundo sufren la enfermedad que le deja sin energía, que ha dejado sin fuerzas a sus órganos vitales. La mayoría se da cuenta a una edad más avanza. Los síntomas tardan en aparecer. Con Charlie se desarrollaron en apenas tres meses.

Se trata del Síndrome de depleción de ADN Mitocondrial. Se trata una enfermedad que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos y daños cerebrales. Sus padres, Christopher y Constance Gard, lo llevaron al Hospital Great Ormond Street de Londres en cuanto vieron que algo no iba bien. Los médicos no tardaron en ingresarle y en asegurar que esto sólo era cuestión de tiempo, que no había ningún tipo de esperanza para su hijo. Ni siquiera un milagro. Se trataba de una enfermedad incurable.

Pero ellos encontraron en aquel hospital de Estados Unidos un tratamiento experimental que podría hacer algo por el pequeño Charlie. Llamaron y el equipo del centro les dio un adelante. Les dijo que se lo llevaran enseguida, que a veces funcionaba. Les llenaron el pecho de esperanza.

Priman el principio de No maleficencia y el de Justicia, por generales, por encima del de Autonomía o Beneficencia»

Pero cuando quisieron iniciar los trámites, los médicos de Londres se lo impidieron. Su hijo no podía moverse, prevalecía el principio de No maleficencia, por el que se protege al enfermo de sufrir más de lo debido, por encima del de Autonomía. Lo llevaron ante la Justicia. Ganó el hospital. Charlie no saldría del país. Charlie no saldría ni siquiera del hospital. Debía permanecer en un lugar que contara con los medios suficientes para evitar que sufriera más de lo necesario.

Su caso ha llegado hasta la Corte Europea de Estrasburgo de Derechos Humanos, que decretó que el niño debía ser desconectado, pese a la presión ejercida por el papa Francisco, Donald Trump y diversas asociaciones; que se involucraron en la causa a favor de los padres del bebé británico.

Consideraciones éticas

Aunque se ha hablado mucho de que las peticiones de los padres venían dadas por su creencia católica, según un experto en bioética, se trata más bien del concepto que tenemos de nuestra autonomía y de cómo ésta, en algunos casos médicos, queda reducida a la nada.

Miquel Seguró, especialista en bioética, asegura que «siempre priman el principio de No maleficencia y el de Justicia, por norma general, por encima del de Autonomía o Beneficencia. En este caso, los padres, que son los que tenían derecho a tomar decisiones al tratarse de un menor de 16 años, pierden su autonomía en beneficio de no hacer más daño al menor».

«Se trata de una historia muy chocante», añade, «para el común de las personas es muy difícil entender cómo nos pueden quitar la autonomía y cómo esos padres no pueden decidir el futuro de su hijo; pero es un caso en el que la profesionalidad de los médicos está por encima de los deseos de la familia de Charlie».

Por eso, aunque los padres de Charlie no querían que su hijo fuese desconectado, la Justicia decidió que era «inevitable para acabar con su sufrimiento», los últimos días ya no podía ni ver ni oír. El pasado lunes, tanto Christopher como Constance se dieron por vencidos y asumieron la decisión de quitarle la ayuda artificial a Charlie.

Sólo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogados, sin tribunales»

Pidieron, por otra parte, que al trasladarlo al hospicio les diesen una semana de tregua, que les dejasen despedirse de él. Su solicitud fue denegada.»Sólo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogados, sin tribunales, sin medios de comunicación, sólo tiempo de calidad con Charlie lejos de todo, para poder decirle adiós de la manera más cariñosa posible», aseguraba Constance.

El médico y experto provida, Juzto Aznar, asegura que «dado el tipo de enfermedad que Charlie padece, si se retira el respirador lo más probable es que la muerte sea inmediata, por lo que no se requeriría mantener el soporte vital de alimentación, hidratación e higiene».

Y añade que «tras afirmar el doctor Hirano, el médico estadounidense, que ya no tiene sentido utilizar la terapia con nucleósidos por él propuesta, no parecía que existiera ninguna esperanza de vida para Charlie. Si no hay esperanza de vida podría ser obstinación terapéutica mantener el respirador, ya que no se puede conseguir nada positivo para alargar la vida del paciente. Por ello, dada esta realidad médica y que el niño está en fase terminal, parece razonable desde un punto de vista ético haberle retirado el respirador».