Más de 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Cada año son diagnosticadas 900 y, cada año, muere la misma cifra. Francisco Luzón, que ha dedicado su vida a la banca, es uno de ellos. Lleva años padeciendo esta enfermedad, notó los primeros síntomas en octubre de 2013 y, tras recorrerse media España de hospital en hospital, de centro en centro, ha decidido crear una fundación para intentar combatir la falta de organización y de medios que hay en nuestro país.

"Tomé la decisión de constituir esta Fundación después de ser diagnosticado de ELA y cuando vi que el hecho de haberme tocado a mí -profesional conocido en determinados ambientes financieros, empresariales y universitarios- podía ser muy útil para darle visibilidad a la enfermedad y aportar mi granito de arena", ha asegurado Luzón en la rueda de prensa anterior a que el Reyes eméritos Don Juan Carlos y Doña Sofía le otorgasen la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio por su aportación a la cultura, la educación y la docencia.

Una decisión que ha sido consecuencia de dos grandes razones: la desorganización de los tratamientos, la mala calidad de la atención socio-asistencial y la falta de investigación. "La Fundación, por esta razones, se centra en cinco líneas fundamentales: dar visibilidad a la ELA, reducir los tiempos de diagnóstico (ahora se tarda aproximadamente un año), mejorar el tratamiento clínico, elevar la calidad socio-asistencial e impulsar la investigación", ha añadido.

Cuatro años de esperanza de vida

La esperanza de vida de un enfermo de ELA es de 4 años de media, se trata de una enfermedad grave, incurable e incapacitante. "Por eso me he puesto el objetivo personal de dedicar el resto de mi vida a que la Fundación sea una institución viable y sostenible y que se desarrolle en los próximos 4 o 5 años como muy tarde".

Para ello, han llevado a cabo cuatro iniciativas. Una de ellas, denominada Resonancia, es una plataforma que se encarga de acumular y estudiar toda la información sobre el ELA para saber cuáles son las áreas que necesitan mejorar. "Con ella nos hemos dado cuenta de que la investigación de esta enfermedad no es prioritaria, ni para los centros de investigación ni para los sistemas sanitarios", ha afirmado.

La segunda iniciativa va más allá y quiere mejorar el nivel de vida de los enfermos, se llama Con Gusto y a través de ella se facilitan recetas asequibles y "apetitosas". "A medida que avanza la enfermedad no podemos ingerir alimentos y lo único que tenemos son purés nutritivos pero poco apetitosos. Queremos hacer más agradable la comida de los pacientes", aseguran.

También han llevado a cabo Revela y Luz Mapa; la primera como herramienta de consulta para saber más sobre la población afectada de ELA, desde su distribución geográfica hasta los servicios clínicos; y la segunda es un mapa que "propone arrojar luz sobre la investigación con información detallada y actualizada acerca de los diferentes recursos y capacidades existentes en investigación en torno a la ELA en España".

Rafael Nadal ha querido apoyar a la Fundación Luzón y se ha convertido en su primer embajador. "Ayuda mucho a visibilizar esta enfermedad y a concienciar a la población", ha sentenciado Francisco Luzón.