Como cada año des del 2013, Letizia comienza el año con la aparición en la Pascua Militar y, pocos días más tarde, acude a una reunión con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Y, como cada año también, parece que lo único que cuenta de esta última cita es lo que lleva puesto la Reina. Haciendo una búsqueda rápida por Internet del evento, lo único que encuentras pasadas unas horas son referencias estilísticas. (Por si se lo están preguntando, llevaba un abrigo azul marino de Hugo Boss de esos que antes se llamaban anchos y ahora se llaman oversize, un traje sastre con raya diplomática también de Hugo Boss y zapatos azul marino de ante de Magrit). Personalmente, lo único que me ha llamado la atención del conjunto es que Letizia suele aparecer en este evento cargada de documentos con post-its (para dejar claro que se los ha leído) y esta vez sólo llevaba una cartera de mano.

Es una verdadera lástima que sólo nos fijemos en la ropa, insisto, porque FEDER está llevando a cabo una labor magnífica y nadie habla de ellos. El objetivo de que Letizia acuda cada enero a verlos (y más siendo su primer acto en solitario del año) debería ser darles visibilidad, pero más allá de saber que la Reina va, y de que la Federación existe, nadie les presta la más mínima atención.

El objetivo de que Letizia acuda cada enero a verlos (y más siendo su primer acto en solitario del año) debería ser darles visibilidad

Prácticamente nadie sabe, por ejemplo, que existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas, que hay más de 300 millones de personas en el mundo que sufre alguna de ellas y que la mayoría son crónicas y, con frecuencia, potencialmente mortales. Hoy en día, en que no hay un sólo minuto en que no pensemos en el dichoso Coronavirus y todas sus variantes, prácticamente nadie sabe lo que es una esofagitis eosinofílica o una PKAN (neurodegeneración asociada a pantotenato-quinasa). Y eso por citar sólo a dos. Tampoco sabemos que las personas que las sufren se enfrentan en numerosas ocasiones a discriminación y fuertes estigmas. Y que no tienen apenas ayudas ni hay demasiadas líneas de investigación en marcha. Por no hablar del impacto en la salud mental.

Por cierto, unos datos que a mí me dejaron pasmada: según FEDER, un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico. Han leído bien: ¡cuatro años! Pero es más: en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Mucha gente, además, tiene que hacer frente a costes ingentes para poder recibir un diagnóstico y tratamiento. Las estadísticas son escalofriantes: se calcula que el 50% de los pacientes tuvieron que viajar fuera de su provincia para ser tratado (el 40% se desplazó cinco o más veces). Y eso, claro está, en el supuesto de que se lo pudieran costear, porque hay muchas personas que no pueden asumirlo.

Por todo ello (podríamos seguir con más datos), es una lástima que no hablemos más de FEDER, insisto otra vez. Y más teniendo que cuenta que han conseguido éxitos importantes recientemente. El año 2021, por ejemplo, FEDER formó parte de un esfuerzo internacional ingente para que la Asamblea General de la ONU aprobase una resolución —la primera en la historia— para aumentar la visibilidad de los 300 millones de personas que sufren enfermedades en el mundo.

Fue un hito importante que permitirá, entre otras cosas, que las enfermedades raras reciban más atención política e institucional. También ayudará a que la Unión Europea se decida a hacer un Plan de Acción en este ámbito, algo que parece mentira que no exista a estas alturas.

Por cierto, en su momento Letizia hizo un vídeo para apoyar el tema de la Resolución de la ONU.

También a través de su Fundación —la cual, por cierto, cumplió en el 2021 quince años—, se han apoyado 24 proyectos de investigación, se han reforzado los lazos con el Instituto de Investigación Carlos III y se están tomando importantes medidas para que investigadores se centren completamente en este campo (por lo que he leído en la página web de FEDER, históricamente la investigación en investigaciones raras ha dependido en muchas ocasiones de científicos que han dedicado esfuerzos voluntariamente).

De todas estas cuestiones han hablado los de FEDER con Letizia. También sobre una iniciativa que, personalmente, he encontrado magnífica: se trata de la primera Red de Centros de Atención Directa.

Desgraciadamente, hoy no se hablado de ninguno de estos temas y de la visita de la Reina sólo se ha destacado el abrigo oversize. La Casa Real debería mejorar —y mucho— su estrategia de comunicación para centrar el foco en lo que realmente importa. El acto de hoy, por ejemplo, sigue la misma rutina de siempre: foto a la puerta, saludo a los representantes de la entidad en el interior y la Reina sentada en una mesa mirando un dossier y pasando páginas. Ni un sólo mensaje hablado. Ni una sola declaración. La única vez en que la oímos hablar es para decir “Buenos días”.

Su cobertura en Redes Sociales sigue siendo, además, pésima (¿alguien me puede explicar por qué, a estas alturas, Casa Real no tiene cuenta de Instagram como sí tienen el resto de casas reales europeas?). Respecto al acto de hoy, tan sólo tenemos un twit donde se hace referencia a la #Resolution4Rare, así sin explicar lo que es (es la Resolución de la ONU a la que hacíamos referencia antes). Además, creo que lo han escrito mal: en el twit dice “el proyecto europeo #Resolution4Rare”, cuando lo que deberían decir es que, una vez se ha conseguido la resolución, ahora toca impulsar el Plan de Acción Europeo. En fin.

Quizás ha llegado la hora de mejorar su estrategia de comunicación para lograr mayor visibilidad (que, al fin y al cabo, es su gran objetivo)

No hay duda de que Letizia está implicadísima con esta causa (lo ha demostrado de sobras). Pero quizás ha llegado la hora de mejorar su estrategia de comunicación para lograr mayor visibilidad (que, al fin y al cabo, es su gran objetivo). ¿Por qué no graba un documental? ¿No es periodista? O, aún mejor, una serie de programas entrevistando a personas que tengan enfermedades raras para explicar su día a día. ¿Por qué no pasa un día entero con ellas para explicar su realidad? ¿Por qué no lo intercala con entrevistas a científicos o especialistas? Letizia estaría magnífica en algo así. Y ayudaría mucho a dar visibilidad a la causa.

Por no decir que así no tendríamos que fijarnos simplemente en el abrigo oversize azúl marino.