Los primeros pasos de Pepita igual han llegado un poco más tarde que los de otros niños de su edad, pero sin duda con muchísima más expectación. Uno de sus primeros paseos de un lado a otro del salón lo han visto más de 150.000 personas en una semana.

Pepita Mola es, a sus poco menos de dos años, toda una estrella de Instagram. Su madre, Fabiola Arroyo, abrió el perfil en esta red social para la familia y amigos, sin esperar el fenómeno social en el que se iba a convertir su pequeña, que cuenta ya con casi 160.000 seguidores. Una fama que, además, ya ha traspasado las redes sociales: “La gente la quiere. Y cada vez que sale a la calle al menos una o dos personas la reconocen”.

Que la reconozcan a ella pero, sobre todo, que se conozca el síndrome de down es el objetivo de esta madre que dice que no le importa “exponer su vida entera” para transmitir un mensaje al mayor número de gente posible. Un objetivo que, de momento, está cumpliendo con creces: “Me siento abrumada. Hay gente que me ha escrito que después de conocer a Pepita quiere adoptar un niño con síndrome de down, u otra que me ha dicho que hemos cambiado su opinión sobre qué decisión tomaría si le ocurriera”, confiesa Arroyo.

La discapacidad más común, poco conocida

Y es que, pese a que 35.000 personas viven en España con esta discapacidad, aún hay mucho desconocimiento. La también llamada trisomía 21 es la alteración genética humana más común y se produce de forma espontánea en todas las etnias. En los últimos años, la incidencia en España se ha dividido por tres y la esperanza de vida ha pasado en dos décadas de 40 a 60 años. En el ámbito educativo, según señalan desde Down España, más del 60% de estos pequeños están escolarizados en escuelas y colegios ordinarios, recibiendo una educación inclusiva.

Cada paso de Pepita lo siguen sus casi 160.000 seguidores. PEPITA MOLA

Sin embargo, tanto la madre de Pepita como la asociación coinciden en que las dificultades para quienes tienen esta discapacidad aumentan a medida que pasan los años. “Sigue habiendo demasiados prejuicios y estereotipos, su trayectoria formativa se ve truncada en muchas ocasiones por faltas de apoyos y no llegan a completar los estudios secundarios o de formación profesional. Sólo el 7% de las personas con síndrome de Down en edad laboral ha tenido ocasión de demostrar su valía en empresas ordinarias”, confirman desde Down España.

Pepita crecerá, que dejará de ser una niña, que tendrá necesidades formativas y necesitará encontrar su sitio en la sociedad

El futuro laboral es también de lo que más preocupa a la madre de Pepita. “Aún no nos ha llegado, pero hay que ayudar sobre todo a concienciar sobre el aspecto laboral, hay muchos trabajos, de tipo quizás más mecánico, que pueden hacer en los que serán buenísimos y muy responsables”, afirma Arroyo.

Lo que Pepita está haciendo por todas las personas con esta discapacidad lo confirman desde Down España, aunque coinciden en la necesidad de poner el foco en la edad adulta: “Pepita está ayudando a darle mucha visibilidad a nuestro colectivo, y lo hace desde sus condiciones: es una niña pequeña, con lo que genera mucha empatía y afecto. Pero sería muy importante que la gente comprenda que Pepita crecerá, que dejará de ser una niña, que tendrá necesidades formativas y necesitará encontrar su sitio en la sociedad, trabajando y viviendo de la manera más autónoma posible”, reivindica la asociación.

Pepita no está sola en esta tarea. En Instagram, otros niños como MissLoreto, Leighton, Jax Flick están llegando a miles de personas a través de internet. Y fuera de las redes sociales, también personas como Ángela Bachiller, que fue la primera concejala con síndrome de Down, o Pablo Pineda, que ganó la Concha de Plata en el Festival de cine de San Sebastián, han ayudado a dar a conocer y concienciar y desmitificar el síndrome de down.