«Serían las seis de la mañana. Llegamos al Puente Internacional Simón Bolívar con tres bolsas, nuestros dos hijos y los pasaportes. Allí, sentado, había un guardia que nos dijo que no se podía pasar debido a la pandemia. Yo traté de explicarle que teníamos autorización de la Cancillería de Colombia por razones humanitarias porque a mi hijo tenían que operarlo de urgencia, pero él insistía en que tenían que verificar la documentación y sabíamos que, si lo hacían, no nos iban a dejar salir de Venezuela. Así que, asustados, mi esposa y mi hija salieron corriendo haciendo señas a los policías colombianos que estaban en el otro extremo e instantes después yo fui detrás».

Cruzar los 300 metros que separan el lado venezolano de la frontera colombiana sobre el río Táchira en la amanecida del pasado 5 de febrero fue la última traba en la carrera de obstáculos que Juan Carlos Puerta (32 años) y Mónica Paolini (30) han tenido que ir superando en los dos últimos años para darle la oportunidad de vivir a Marcello Josué. En esas tres maletas no sólo viajaba algo de ropa; también el sueño de poder operar de corazón en España a su bebé, impensable en Venezuela -dicen- si no cuentas con la simpatía del régimen chavista o si careces de dinero para costearlo en una clínica privada.

Nacido el 12 de marzo de 2019 en el Hospital Central Universitario Antonio María Pineda de Barquisimeto, al pequeño Marcello le diagnosticaron a los ocho días de vida -entre otras anomalías- un estrechamiento valvular y subvalvular pulmonar severos, una abertura en la pared del tabique interauricular y síndrome de Noonan, un trastorno por mutaciones en el gen PTPN11 (localizado en el cromosoma 12q24.1) que provoca defectos cardíacos y estatura baja.

Con un salario él de cuatro dólares como carnicero, el reto era reunir dinero para pagar las primeras consultas y que pudieran realizarle un cateterismo terapéutico para corregir cuanto antes algunos de los fallos congénitos. «Mi sueldo no alcanzaba para nada. No teníamos cómo costearlo, porque en el hospital nos pedían 7.000 dólares. Organizamos vendimias [rifas], tuvimos que vender cosas personales como televisores, recurrimos a ahorros…», relata Juan Carlos Puerta a El Independiente.

Un médico en Caracas me dijo que si yo no era guardia o pertenecía a un ente político no me iban a atender: ‘Saca a tu hijo del país porque se te va a morir’, me contestó»

El primer cateterismo se lo hicieron a los cuatro meses de vida en el Centro Cardiovascular Regional Ascardio de Barquisimeto, pero el bebé se descompensó, entró en paro y los hemodinamistas tuvieron que interrumpir el procedimiento para que no peligrara su vida. Ni ése ni el segundo cateterismo al que fue sometido semanas resultaron exitosos y el escaso dinero que habían logrado reunir no daba para más tratamientos.

Con el reloj avanzando en contra, Juan Carlos Puerta y Mónica Paolini comenzaron a llamar a las puertas de instituciones públicas, sin que ninguna se abriera. «En el Hospital Militar de Caracas nos dijeron que no podía ser operado porque teníamos que ser partícipes del Gobierno actual y nosotros no lo somos. ‘Para poder ser atendido aquí tienes que tener el carné de la patria’, nos comentaron. Teníamos que entrar en una lista de espera de 6.000 niños. Muchos esperan hasta dos años y mueren», explican.

Desesperados, empezaron a enviar cartas a la Gobernación y a la Alcaldía de Barquisimeto, a la gobernadora del Estado Lara, a la Fundación del Niño y hasta al mismísimo presidente Maduro pidiendo ayuda. «Siempre fuimos ignorados, ni un medicamento nos dieron. No nos prestaron atención, nos decían que no se podía», comenta el padre, al que un médico del Hospital Cardiológico de Caracas le terminó de abrir los ojos: «Yo le planteo el caso y él me contestó que si no era guardia o pertenecía a un ente político no me iban a atender. ‘Saca a tu hijo del país porque se te va a morir’, me aconsejó. Imagínese…».

«Nos ser simpatizantes del Gobierno»

Descartada la operación en Venezuela por falta de recursos económicos y por «no ser simpatizantes del Gobierno», Juan Carlos Puerta y Mónica Paolini se lanzaron a la búsqueda de fundaciones internacionales que les ayudaran a trasladar al bebé a otro país para ser intervenido quirúrgicamente de la compleja cardiopatía que presentaba y que el paso del tiempo iba agravando. El primer objetivo era disponer de los 600 dólares que necesitaban para renovar los pasaportes y sacárselo al niño, para lo que Paolini difundió un vídeo en su canal de Instagram pidiendo ayuda y ejerciendo presión popular para que se agilizara la tramitación dada la urgencia del caso. Una fundación de EEUU les proporcionó el dinero.

«En Barquisimeto me dijeron que nos teníamos que dirigir a Caracas a retirar los pasaportes, que estaban impresos y que allí nos los darían. Con mucho sacrificio nos fuimos a la capital. Llegamos allí y era todo mentira. Me acerco al director del SAIME [Servicio Administrativo de Identificación, Migración y Extranjería] de Caracas y le digo que veníamos de Barquisimeto con el bebé cardiópata para que nos entregaran los pasaportes. ‘Ah, tú eres la que hiciste la escena del crimen por las redes sociales’, me dice. Yo le contesté que solamente había hecho un vídeo solicitando ayuda. ‘Si tú quieres tu pasaporte vuelve a pagarlo aquí’, nos dijo», comenta la madre.

Juan Carlos Puerta, con su bebé.

Era noviembre. Después de cinco días guardando cola en Caracas y de pagar otros 600 dólares, los Puerta Paolini pudieron regresar a su casa al fin con los pasaportes, salvoconducto necesario para poder salir de Venezuela y que los cirujanos pudieran reparar el corazón maltrecho de Marcello Josué. Pero aún quedaban otros obstáculos que esquivar antes de embarcar en un avión de Air Europa rumbo a España.

«A los dos días de volver a Barquisimeto empezamos a ser perseguidos por la FAES [Fuerza de Acciones Especiales], una organización de delincuentes que nos buscaba para que quitáramos el vídeo. Fueron a buscar a mi hija a la escuela, a mí a mi casa y al trabajo… Cuando nos enteramos nos escondimos y, a raíz de todo eso, tuvimos que salir de Venezuela rápidamente», denuncia Juan Carlos Puerta.

Entre las puertas a las que habían llamado se encontraba la de la Embajada de España, que se ofreció a ayudarles tras recibir los informes médicos y conocer la grave cardiopatía que sufría el niño. Una fundación les había proporcionado el dinero para comprar los pasajes, pero con las fronteras cerradas por la pandemia necesitaban un permiso para poder entrar en Colombia y, desde allí, volar a Madrid. El objetivo era evitar el control del SAIME.

Cuatro días por caminos ocultos

Esa autorización se la otorgó por razones humanitarias la Cancillería de Colombia, que les emplazó a estar el 5 de febrero en el Puente Internacional Simón Bolívar para abrirles la frontera y poder abandonar suelo venezolano. «Nosotros nos fuimos el 31 de enero desde Barquisimeto. Tuvimos que pagarle 450 dólares a un guardia para que nos llevara hasta allá por todos los caminos ocultos. Como él era guardia del Gobierno no lo pararían. Tardamos cuatro días para llegar a la frontera cuando normalmente se cubre en 12 horas. No sabíamos si nos estaban buscando por el vídeo y él era un ‘traidor de la patria», narra Puerta.

Semanas antes habían abierto contacto con un cirujano cardiovascular pediátrico argentino llamado Ignacio Lugones, que opera en el Hospital General de Niños Doctor Pedro de Elizalde de Buenos Aires. Finalmente optaron por desplazarse hasta España ante la imposibilidad de que el facultativo argentino pudiera atenderlo antes de marzo y tras abrir un contacto a través del correo electrónico con la Asociación Almeriense de Cardiopatías Congénitas, que se ofreció a hablar con el equipo de cirugía cardiaca pediátrica del Hospital Materno-Infantil de Málaga para que pudieran atenderlo allí. «Esta historia me va a marcar para el resto de mi vida. Los padres vinieron fiándose de nosotros, se pusieron en manos de personas a las que no conocían y que le decían que le iban a ayudar», explica a este diario María José Cañadas, presidenta de esta asociación andaluza.

La familia logró salir de Venezuela a través de Colombia en plena pandemia y volar a España; el bebé ha sido operado en Sevilla

También la asociación de padres de niños con cardiopatías congénitas de Corazón y Vida puso su grano de arena: le cedió el piso que tiene en las inmediaciones del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla para que la familia pudiera descansar durante el día mientras el bebé permanecía ingresado.

Marcello, su hermana Nicolle y sus padres embarcaron en Bogotá el 13 de febrero y a la jornada siguiente -día internacional de las cardiopatías congénitas- llegaron a Madrid, desde donde se desplazaron a Sevilla aprovechando que un primo de Mónica Paolini (Franklin di Mateo) trabajaba de rider y tenía piso en el humilde barrio de Los Pajaritos. El plan previsto era ir días después a Málaga, pero aquel viaje nunca llegó a producirse.

El 17 de febrero, el bebé sufrió un desmayo y lo llevaron a Urgencias del Hospital Infantil Virgen del Rocío, de donde ya no salió hasta el pasado 26 de marzo. El compromiso de las anomalías congénitas que presentaba por el tiempo transcurrido y el sobreesfuerzo al que había sido sometido el corazón aconsejaban una rápida intervención. «Definitivamente, Dios nos puso allí. En ese hospital y con ese personal, desde los médicos al servicio de limpieza», destaca Paolini.

En 48 horas, Marcello Josué Puerta fue sometido a una doble intervención a corazón abierto para corregir las múltiples y severas obstrucciones que dificultaban el paso de la sangre hacia los pulmones para oxigenarse. En concreto, la operación consistió en resecar el músculo obstructivo existente a la salida del ventrículo derecho, reconstruir la nueva válvula pulmonar con tejido de su aurícula, así como la ampliación del tronco y de las ramas pulmonares.

Dos operaciones a corazón abierto en 48 horas

Entre una y otra, los hemodinamistas le colocaron un stent para dilatar una obstrucción residual en la rama pulmonar derecha y posteriormente, debido a lo evolucionada que estaba la cardiopatía y que el pequeño paciente no aguantaría el postoperatorio, hubo de estar cuatro días conectado a una máquina que oxigena la sangre y la impulsa a la circulación general (ECMO) para que pudiera descansar su corazón.

El bebé venezolano superó las dos cirugías, los múltiples infartos cerebrales sufridos por tantas horas de quirófano en tan escaso margen de tiempo y la septicemia que se le manifestó en planta por una bacteria de la que se había infectado en la UCI. «Marcello estuvo muy grave, casi se muere. Fue un milagro. Los médicos fueron instrumentos de Dios», señala convencido el padre.

Al bebé aún le queda una estrechez residual en el tronco de la arteria pulmonar que se intentará resolver con la colocación de otro stent a principios de mayo mediante cateterismo. Los padres no encuentran palabras de agradecimiento para los cirujanos cardiacos pediátricos Reza Hosseinpour y Antonio González, el equipo de Cardiología (entre cuyos integrantes se encuentra Antonio Moruno, el especialista que lo atendió en planta), los hemodinamistas José Félix Coserria e Inmaculada Guillén, los médicos de la UCI…

«Héroes de la patria»

«En Venezuela, los niños esperan a ser atendidos hasta dos años y mueren. Ayer mismo [por el pasado miércoles] fallecieron tres pequeños por falta de diálisis», señala Juan Carlos Puerta. «Allí, los radicales, los partidarios del Gobierno dicen que lamentablemente los niños venezolanos con enfermedades terminales -mi hijo no tiene ninguna enfermedad terminal- tenían que dar la vida por la Revolución para ser pequeños héroes de la patria», añade.

Instalada en Sevilla en un piso de acogida de la Fundación Convivencia y Cohesión Social (Cepaim), la familia Puerta Paolini tiene claro que emprendieron un viaje de ida para curar a Marcello sin billete de vuelta. Al menos por ahora. «Vemos tantas posibilidades en este país que no queremos regresar a Venezuela. Nuestros hijos tienen un gran futuro. Nuestro bebé se muere si volvemos porque le queda mucho seguimiento. Lastimosamente, el respeto por la vida humana se perdió en Venezuela, ya seas adulto o bebé. Hay muchas familias necesitadas. Para que se haga una idea, la cesta básica sale por 400 dólares y una enfermera en un hospital público gana un dólar y medio, lo que cuesta un kilo de bananas», detalla Puerta.

A 7.000 kilómetros de Barquisimeto, el matrimonio echa la vista atrás para rememorar al periodista la odisea vivida hasta que consiguieron operar a su bebé, ajeno a todas las dificultades que se cruzaron en su camino a la espera de regresar nuevamente al hospital que le dio la oportunidad de seguir viviendo y donde cumplió su segundo año de vida.