Sociedad

DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA

"En los 80 y los 90 nos dictaron sentencia de muerte y hemos conseguido envejecer"

Desde el comienzo de la pandemia en los 80 hasta ahora el avance de la medicina ha cambiado por completo el panorama, ahora reclaman que la sociedad deje atrás el estigma

A Carmen Martín le diagnosticaron sida con 19 años. Fue a finales de los ochenta, cuando la enfermedad dejó tanto miedo y tantas muertes que el futuro para sus pacientes parecía un imposible. Todavía en 1992 la supervivencia parecía una quimera. Ese año, el artista Pepe Espaliú, pionero a la hora de reconocer una enfermedad entonces vergonzante, protagonizó varias performances alrededor del país dejándose portar por largas cadenas humanas. En ellas participaron algunos, pocos rostros conocidos y solidarios, como Carmen Romero, esposa del presidente del Gobierno, o la cantante Alaska. Aquello visibilizó en nuestro país la enfermedad que también tenía Carmen y que al contario que Espaliú, que murió en 1993, ella consiguió, junto a otros muchos, mantener a raya y pasar de tener sida a vivir con VIH.

Ahora tiene más de 50 años y es miembro de la ejecutiva de Cesida, la coordinadora estatal de las asociaciones que ayudan a toda la gente que ha visto cómo el mundo se le caía encima al saber que habían contraído la enfermedad. "Los supervivientes de los 80 y los 90 ni soñábamos con envejecer y ahora somos viejos", asegura en una entrevista a este periódico en la que nos cuenta cómo ha evolucionado médicamente el tratamiento y cómo el progreso social se ha estancado.

En España, casi 400 personas murieron en 2021, último año del que hay datos, a causa del VIH. Se trata del dato más bajo desde 1987, cuando fallecieron 436 personas y, aunque es una cifra alta, al compararla con lo peor de esta enfermedad, cuando se llegaron a contabilizar más de 6.000 muertes, es un número casi positivo. En nuestro país unas 150.000 personas tiene VIH y casi todas, más de un 92%, está diagnosticada y de estos el 96% recibe tratamiento antirretroviral.

El diagnóstico de esta enfermedad fue durante los primeros años de esta pandemia casi una sentencia de muerte. Ahora se vive con VIH, pero es raro morirse de sida. "Lo peor fue en mi época, pero los que nos infectamos entonces estamos envejeciendo, superamos los 50 y los 60 años. Ahora los nuevos diagnósticos son de personas entre 35 y 45 años pero la prevención y las pruebas han hecho que cada vez sean menos. Entre el 86 y el 87% de los casos son por relaciones sexuales tanto heterosexuales como homosexuales", afirma Carmen. Entre el 20 y 30 por ciento de las personas a las que ayuda en su asociación, en Cantabria, son inmigrantes.

Lo confirma desde la unidad VIH del Hospital la Paz la doctora Luz Martín Carbonero que lleva 23 años tratando a personas con VIH y cuyo equipo atiende a 4.000 pacientes al año. "Al principio eran casi todo personas que lo habían adquirido por el consumo de drogas, hablo de un 70%, pero desde hace 10 o 15 años la principal vía de trasmisión es la sexual y sobre todo en hombres que tienen sexo con otros hombres. Son gente bastante joven y suponen el 80% de los nuevos pacientes. También nos estamos encontrando con inmigrantes, algo que antes no teníamos en las consultas", asegura. Del total de pacientes, solo el 20% son heterosexuales. Son además el colectivo que más tarde llega a las consultas. "Tienen un diagnóstico más tardío porque no se consideran personas de riesgo y tardan mucho más en hacerse las pruebas", explica.

Carmen Martín, de Cesida.

Al preguntarle por la esperanza de vida, Martín Carbonero asegura que estos pacientes parten de una situación de más riesgo que alguien que no viva con VIH, pero que ya no tiene nada que ver con lo que ocurría hace décadas. Ahora se trata de un adelanto de "enfermedades como el cáncer, cardiovasculares...". Desde Cesida corroboran que "ahora mismo pueden vivir unos siete u ocho años menos que alguien sin la enfermedad pero con una muy buena calidad de vida. También te digo, cuando has estado tanto tiempo con una sentencia de muerte, el hecho de poder envejecer es un paso muy grande", asegura Carmen, que hace hincapié en que no sólo necesitan tratamiento médico.

"Nosotras, desde Cesida como coordinadora y desde la asociación en Cantabria, nos encargamos de servicios muy variados. Desde talleres de inserción socio-laboral, porque el ámbito laboral es muy importante, hasta servicios de apoyo psicológico. Ofrecemos mucha información y herramientas porque cuando te diagnostican el impacto emocional es fortísimo". Aunque se ha avanzado mucho en medicina, "ya que si estás tratado puedes tener una vida normal y sobre todo si han apagado la infección no tienes que tener medio transmitírselo a nadie", en la parte social queda mucho por hacer, tanto a nivel de empleo como familiar.

"Muchas de esas personas necesitan apoyo emocional y durante mucho tiempo. Se preguntan: ¿A quién se lo voy a contar? ¿Me van a discriminar o a despedir? ¿Se lo puedo transmitir a mi pareja? ¿Voy a poder ser madre? Nosotros le damos información. Ahora con el tratamiento no tienen que tener miedo a tener relaciones sexuales o hijos, por ejemplo", explica.

"Es verdad que para que una familia no discrimine tiene que tener información y saber que convivir con una persona con VIH no supone un peligro. Pero desde las organizaciones seguimos recibiendo denuncias de personas que sufren dramas familiares. Desde hijos que no dejan que la abuela tenga una relación con los nietos porque tiene VIH, padres que rechazan a sus hijos, hijos que no quieren ver a sus madres...", añade.

También que reciben muchas quejas del trato en el ámbito laboral, y que es muy importante saber que "no es necesario revelar el diagnóstico" y es que ilegal que la empresa, "a través de las revisiones médicas con las mutuas, se enteren de tu situación". "El problema es que si lo saben se les aparta a otros puestos, se les hace bullying, pero es tan tan difícil de demostrar... Hay que saber que no existe ninguna limitación de acceso a ningún empleo salvo que vayas a hacer una cirugía y tengas la carga viral pero son muy pocos casos".

Extremos que confirman desde La Paz. La unidad en la que trabaja la doctora Martín Carbonero empezó con uno o dos médicos, y ahora cuenta con 12 médicos, dos enfermeras, una persona que analiza los datos y dos enfermeros que se dedican a investigar. Sin embargo, no tienen ningún psicólogo en plantilla y saben que es un gran problema. "Tenemos una psicóloga que no está contratada por el hospital y nos las ingeniamos para mandar a los pacientes a ONGs o psicólogos de alguna asociación, está todo este tema externalizado y es terrible", asegura. También que aunque entre el colectivo médico cada vez se avanza más todavía hay cierto desconocimiento. "Algunos no saben lo que significa ser indetectable o intransmisible pero en el ámbito social es muchísimo peor. Sigue siendo una enfermedad muy estigmatizante, no puedes decir en tu trabajo que tienes VIH y hay muchísimo desconocimiento en la calle", añade.

Y entra en escena Hornella, un caso casi contrario al de Carmen por edad y por tiempo. A él la diagnosticaron en 2013, cuando tenía 26 años, y aunque el mundo se le vino abajo fue la reacción de su médico la que, tras meditarla, le ayudó a tener menos miedo. "Me dijo: 'Ale, a cuidarse'. Quise matarla en ese momento porque imagínate, te da esa noticia y te encierras en casa, miras en Internet, que es lo último que tienes que hacer, y piensas que ella ha actuado como si nada pero con él tiempo me di cuenta que no tenía que preocuparme tanto como había pensando y de ahí la reacción de la médica", asegura a El Independiente.

Hornella.

"A mí me empezaron a tratar a los dos años, no fue como ahora que en cuanto te diagnostican te tratan para llegar a ser lo antes posible no transmisible", continúa. Él no tardó mucho en conseguirlo tras recibir la medicación, "en la revisión del sexto mes ya no transmitía la infección y eso es un alivio porque pensar que lo puedes transmitir es una gran carga. En la primera etapa, en la parte sexual me cerré bastante en banda, el estigma es duro".

Él, ahora conocido por haber participado en el programa Drag Race, decidió contarlo en redes sociales para "liberarse". "Veía unos stories de otro chaval que se tomaba la medicación en directo y al final un día me lancé y lo hice. En ese primer momento bloqueé a toda mi familia pero al final se lo acabé contando y al entrar en Drag Race me di cuenta que mucha gente me escribía porque estaba en mi misma situación. Hacen falta más personas que lo compartan, falta más visibilidad, no quiero decir que todo el mundo tenga que ser visible pero nos faltan muchos referentes", asegura.

Y está de acuerdo con Carmen y con la doctora Martín Carbonero en que la medicina ha evolucionado más rápidamente que la aceptación social. "En mi caso cuando lo conté en mi familia mi hermana, que es auxiliar de enfermería, me confesó que hasta compañeras suyas sentían algo de miedo cuando tenían un paciente con VIH y que no sabían lo que era una persona indetectable", comenta y continúa diciendo que pese a todo, él se siente afortunado. "Es que te llega cada historia... Como el caso de un chico que fue a una casa y le echaron porque era VIH positivo y le decían hasta de denunciarlo. Si alguien ha desaparecido de mi vida o ha puesto algún tipo de barrera no me he dado cuenta así que no sería tan importante".

Y desde otra perspectiva está el caso de Alberto, que tiene 30 años y lleva un año y medio medicándose para reducir el riesgo al máximo. "Me dijeron que había un medicamento que te protegía. Uso protección pero soy rol pasivo así que tengo más probabilidades. Además, conocía historias de gente que lo había cogido de sus parejas porque estas no sabía que tenían VIH y se habían dado cuenta más tarde, así que opté por tomarme PrEP", cuenta. La profilaxis prexposición es una medicación que proporciona la seguridad social y de la que te tomas una pastilla al día hasta que dejas de estar en riesgo y que reduce en un 99% las posibilidades de que te transmitan VIH.

"Para empezar a tomárla tienes que decir en qué situación estás. Por ejemplo, en mi caso, que soy homosexual, que tengo relaciones con varias personas, vamos, que soy de riesgo. Te dan medicación para tres meses después de hacerte una analítica y ver que estás bien y cuando se te acaba te vuelven a hacer análisis de sangre para poder volvértela a dar. Te hacen mucho seguimiento y es muy positivo porque cuando no me la tomaba me hacía análisis cada mucho más tiempo y era más peligroso", explica a este periódico.

También que es algo bastante común. "La mayoría de la gente lo toma y yo no he notado efectos secundarios aunque hay quien dice que en los primeros días les dan arcadas y que si llevas muchos años la medicación pueden dar problemas al hígado aunque desde la Seguridad Social te dicen que sólo puedes dejar el tratamiento si ya no estás en riesgo, no lo miden en años", asegura.

Él empezó a tomar las pastillas en Elche y luego continuó en Valencia. "Me las dieron muy rápido y sin lista de espera pero por ejemplo en Madrid hay un centro, el Sandoval, y la lista de espera es de ocho o nueve meses cuando es una ciudad con más gente y más posibilidades de trasmisión".

Y es al PrEP al que Martín Carbonero le echa la culpa de la disminución de casos. "En 2021 vimos una disminución significativa pero se achacó a la pandemia pero esos datos se han confirmado en el 2022, creo que este descenso se debe a que llevamos ya unos cuantos años dando PrEP para evitar transmisiones". Y cuenta que este último año, para los pacientes diagnosticados con VIH hay otra buena noticia, "un tratamiento inyectable, que se administra cada dos meses con dos inyecciones. Así no tienen que tomarse una pastilla al día, es más cómodo", asegura.

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