Cerca de 1.900 personas con enfermedades raras recibirán terapias de rehabilitación gracias al Programa IMPULSO

En España se estima que más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas. Así lo indican datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Aunque cada una de estas patologías tiene una baja prevalencia, en conjunto representan un importante reto asistencial. Muchas familias afrontan dificultades para acceder a terapias de rehabilitación y productos de apoyo que, en numerosos casos, no cuentan con una cobertura pública suficiente.

En este contexto, el Programa IMPULSO, impulsado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER, busca facilitar ese acceso a terapias para personas con enfermedades raras o que todavía se encuentran en proceso de búsqueda de diagnóstico. Ambas entidades han resuelto la octava convocatoria de esta iniciativa, que permitirá financiar durante un año la atención de cerca de 1.900 personas.

Más beneficiarios que el año pasado

La nueva convocatoria dará cobertura a 1.881 personas, contando con 1.410 menores y 471 adultos. Lo hace a través de 93 proyectos desarrollados por asociaciones de pacientes integradas en FEDER. La cifra supone un incremento del 25 % respecto a la edición anterior. Consolida el crecimiento de un programa que, desde su creación en 2019, ha prestado apoyo a más de 15.000 niños, jóvenes y adultos.

Inicialmente concebido para facilitar terapias a menores con enfermedades poco frecuentes, el Programa IMPULSO ha ido ampliando progresivamente su alcance para atender también a personas adultas. Responde así a una necesidad detectada por las propias asociaciones de pacientes.

La resolución de la convocatoria permitirá financiar el 96,9 % de las solicitudes admitidas, un porcentaje que refleja el elevado alcance de esta edición y la alta demanda de este tipo de ayudas entre las familias afectadas.

Terapias que mejoran la calidad de vida

Las ayudas permiten acceder a terapias especializadas que resultan fundamentales para preservar capacidades, mejorar la autonomía y acompañar la evolución de muchas enfermedades raras. Entre las terapias más demandadas destacan la fisioterapia y rehabilitación, la atención psicológica, la logopedia, la terapia ocupacional, la neuropsicología y la estimulación cognitiva.

En muchas enfermedades raras estas intervenciones no sustituyen un tratamiento curativo, pero sí contribuyen a preservar capacidades físicas y cognitivas, favorecer la comunicación, mantener la autonomía personal y mejorar el bienestar emocional tanto de los pacientes como de sus cuidadores.

Además de las terapias, el programa contempla la financiación de productos de apoyo. Ayudas para la movilidad, material ortopédico, equipamiento terapéutico o determinados medicamentos y suplementos que no están incluidos en la financiación pública. Para muchas familias, este tipo de recursos supone un gasto difícil de asumir de forma continuada.

Las asociaciones de pacientes, pieza clave del programa

Uno de los rasgos distintivos del Programa IMPULSO es que la gestión de las ayudas se realiza a través de las asociaciones de pacientes que forman parte de FEDER. Son estas entidades las que identifican las necesidades de los afectados, organizan los tratamientos y acompañan a las familias durante todo el proceso.

Además de canalizar las ayudas, las asociaciones desempeñan un papel clave al coordinar la atención de los beneficiarios y facilitar el acceso a terapias especializadas. En esta edición serán 93 los proyectos que recibirán financiación, reforzando una red de apoyo que complementa los recursos disponibles para muchas familias.

Una demanda que sigue poniendo de manifiesto las necesidades de las familias

Desde FEDER consideran que la elevada participación en la convocatoria evidencia que muchas personas con enfermedades raras continúan encontrando barreras para acceder a terapias especializadas y productos de apoyo.

El presidente de la federación, Juan Carrión, señala que el volumen de solicitudes demuestra que numerosas familias siguen dependiendo de este tipo de iniciativas para acceder a tratamientos esenciales y recursos que favorecen el desarrollo funcional, la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.

En la misma línea, el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, destaca que programas como IMPULSO permiten que muchas familias puedan acceder a terapias que contribuyen a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

Investigación y apoyo directo a las familias

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER forma parte de una estrategia más amplia de apoyo al ámbito de las enfermedades raras. Además del Programa IMPULSO, la fundación mantiene desde 2013 una línea específica de financiación dentro de su convocatoria anual de Ayudas a la Investigación Médica destinada a enfermedades raras que se manifiestan durante la infancia.

Gracias a esta iniciativa se han impulsado alrededor de un centenar de proyectos de investigación biomédica. La inversión acumulada es superior a los siete millones de euros.

Mientras la investigación busca ampliar el conocimiento sobre estas patologías y favorecer el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas, programas como IMPULSO responden a una necesidad inmediata. Su objetivo es facilitar el acceso a terapias y productos de apoyo que permitan a las personas con enfermedades raras mantener su autonomía y favorecer un mayor bienestar en su día a día. Reducen, al mismo tiempo, el impacto económico que estos cuidados suponen para muchas familias.