Salud 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ignacio, 11 años de superación: "A otro niño con artrogriposis le diría que puede conseguir lo que se proponga"

El pequeño nació con una afección que produce debilidad muscular, rigidez y contracturas en las articulaciones que limitan el movimiento.

Ignacio, afectado de artrogriposis múltiple congénita, juega al fútbol en su casa.

Ignacio, afectado de artrogriposis múltiple congénita, juega al fútbol en su casa. Rafael Ordóñez

La agenda de Ignacio está tan ocupada como la de cualquier niño de su edad. Martes y jueves entrena al fútbol, los sábados juega partido. Lunes y viernes tiene fisio y los jueves, además, piscina. Estas últimas actividades son las que diferencian a este madrileño de 11 años de otros niños de su edad. Todas las semanas él trabaja, además de su habilidad con el balón, para no perder la movilidad de su musculatura.

Ignacio nació con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara que produce debilidad muscular, rigidez y contracturas en las articulaciones que limitan el movimiento. A él le afecta a los brazos y las manos. En España se estima que la padecen unas 3.000 personas que conviven con ella de forma crónica, ya que no tiene cura. Las terapias y tratamientos se orientan a mejorar o mantener la calidad de vida y la autonomía de los afectados.

Ignacio, recién nacido junto a su hermano mayor. CEDIDA

“Sabes lo que estoy pensando de ti ahora mismo, ¿no?”, le dice Ignacio a Raquel Serrano, su fisioterapeuta, mientras ésta le masajea con fuerza la espalda, llena de contracturas por el sobreesfuerzo que hace el pequeño con los hombros para compensar la falta de movimiento de sus brazos. “Les ponemos hasta nombre, son los manolitos”, sonríe la profesional que lleva varios años tratando a Ignacio. Serrano también le ayuda a mejorar su autonomía en actividades tan esenciales como quitarse los zapatos o la camiseta, ponerse los calcetines o comer solo.

“Lo que hay en el mercado es estándar y no se adapta a nuestras necesidades, en la guardería se inventaron esta cuchara y eso le dio mucha autonomía”, explica la madre de Ignacio, Candela Blanco, mientras el niño merienda leche con cereales. El cuenco de plástico y el vaso de los que tienen tapa y pajita – “para que si se cae no se derrame entero” – se colocan sobre un plástico antideslizante. La mano la apoya sobre una cajita de metal para estar más cómodo. “Todo son inventos caseros que se nos ocurren a nosotros o a los que trabajan con el niño”, explica su madre, que lamenta la falta de ayudas públicas.

Ignacio come con la cuchara que se inventaron en su guardería para conseguir que el niño pudiera ser autónomo.
Ignacio come con la cuchara que se inventaron en su guardería para conseguir que el niño pudiera ser autónomo. R.O.

Buscar esas ayudas es uno de los objetivos de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, que nació en 2014 con cinco familias. La fundó Antonia Morales, que padecía la enfermedad y era trabajadora social. “Ella quería que los afectados se pudieran conocer y acceder a la información disponible. En 2019 creamos la web y desde entonces organizamos torneos y eventos para recaudar fondos. Además, hemos promovido un primer proyecto de investigación para averiguar más sobre la enfermedad y sus causas”, explica la actual presidenta de la asociación, Cristina Villodas, madre de un pequeño de cinco años afectado.

Y es que se conoce muy poco sobre las causas de esta enfermedad, como ocurre con una gran parte de las enfermedades raras, que cada 29 o 28 de febrero celebran su Día Mundial. “Históricamente y en los manuales se decía que la artrogriposis se producía por una menor movilidad dentro del útero, pero esa probablemente no sea la causa sino la consecuencia. Como sus músculos no se mueven de la forma correcta, los fetos tienen menos movilidad”, explica Sergio Martínez Álvarez, traumatólogo infantil en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, “seguramente hay un trasfondo genético que es lo que se está investigando”.

Ignacio en una sesión con su fisioterapeuta, Raquel Serrano.
Ignacio en una sesión con su fisioterapeuta, Raquel Serrano. R.O.

“Artrogriposis viene de artros, articulación, y grifos, que es doblar. Las articulaciones poco a poco se van doblando y los músculos que no son capaces de estirarse ni deslizar por el hueso. Por eso es tan importante que los afectados se traten desde las primeras horas de vida”, cuenta Martínez, que trata a Ignacio y le operó cuando tenía tres y cuatro años para mejorar la movilidad.

La mayoría de los padres se enteran de que sus hijos tienen artrogriposis al momento de nacer, como le ocurrió a la familia de Ignacio. “Mi embarazo fue normal aunque ahora no entiendo cómo el ginecólogo no se dio cuenta. Mi hijo nació con los brazos estirados hacia atrás y las rodillas pegadas al pecho. Era como un cuatro. El shock fue brutal porque además tuve un desprendimiento de placenta. Al llegar al hospital el médico me dijo que si me dolía cuando me cortaran para la cesárea me tenía que aguantar porque al niño había que sacarlo, porque no le encontraban el latido”, recuerda Blanco, quien desde entonces no ha vuelto a trabajar para dedicarse a su hijo, que tiene concecido un grado 2 de la Ley de Dependencia.

Ignacio, cuando fue operado de su brazo izquierdo.

“Desde el primer día nos dijeron el nombre de la enfermedad, después fuimos a varios médicos privados para confirmar el diagnóstico y siendo bebé vimos en un TAC que su cerebro no estaba afectado, eso nos aflojó un poco el cinturón, pero al principio fue muy duro. Yo rompí las ecografías y el material del embarazo porque Ignano me iban a dar un niño sano. El psiquiatra me dijo que esto era un duelo similar al de la pérdida de un ser querido y que podía durar de tres a cinco años”, relata la madre de Ignacio, para quien encontrar la asociación fue un gran respiro.

Y es que los primeros años de Ignacio fueron muy duros para su familia, como rememora su madre: «Te sientes solo, desamparado. Por mucho que se oiga hablar de equipos multidisciplinares, en mi caso no los ha habido». La situación es común en los afectados y una de las principales reivindicaciones de la asociación. «Pedimos que se creen equipos multidisciplinares, que prácticamente no hay. Y que la atención temprana que se ofrece no acabe en la infancia, porque cuando crecen siguen necesitando las mismas atenciones. En el paso a la edad adulta, además, muchas veces necesitan atención psicológica», plantea Villodas.

Nada más nacer, estos niños necesitan atención de fisioterapia y «manipulaciones», como explica el traumatólogo de Ignacio. «El tratamiento tiene que empezar desde el primer día de vida y lo basamos en que la función hace la forma. Se hace un tratamiento personalizado para que esas articulaciones que tienden a curvarse recuperen o mantengan un rango de movilidad. Cuando se ve que los tratamientos quedan limitados, es necesaria una intervención», explica quien operó a Ignacio cuando tenía tres y cuatro años de cada uno de sus brazos, codos y pulgares.

«Con las operaciones se trata de que las articulaciones queden en la posición más funcional posible para que la persona tenga las mayores posibilidades de hacer sus actividades diarias y lo que le guste. Escribir, teclear, montar en bici, o lo que sea que les guste», añade Martínez.

Una foto de miembros de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España. Espínola & Moya

«Con la operación quedamos muy satisfechos. De pequeño sus brazos estaban rectos, con ellos conseguimos una función mucho mejor», apunta Blanco. Ignacio ha conseguido comer – con sus aparatos caseros que le ayudan -, ponerse o quitarse algunas prendas y puede escribir, jugar a la consola o incluso practicar tenis.

Ignacio saca muy buenas notas en el colegio público al que va, llamado de «preferentes motóricos». «Esto significa que estos niños con algún problema motor tienen preferencia para entrar y que cuentan con un fisioterapeuta, auxiliares y otros profesionales de apoyo», sostiene su madre, que incide en que «cuando tienes un problema de este tipo tienes que recurrir a la pública».

La inteligencia de Ignacio se ve en cuanto se habla con él y Sergio Martínez corrobora: «La mayoría de estos niños tienen una inteligencia superior a la media. Esto se descubrió hace años en Estados Unidos, donde había muchos directivos con estos problemas motores. Por ello a esta enfermedad se la denomina también el síndrome del cautivo, porque a veces cuando estos niños se hacen mayores entran en un conflicto porque su cabeza va muy rápido y su cuerpo no, se sienten como en una cárcel».

Ignacio es un gran aficionado al fútbol y al Atlético de Madrid.
Ignacio es un gran aficionado al fútbol y al Atlético de Madrid. R.O.

Esa entrada en la adolescencia preocupa a Blanco, «me preocupa cómo será su adolescencia, me preocupa qué trabajo va a poder desempeñar, cómo podrá tener un coche adaptado para poder conducir, cómo pueden ser sus relaciones personales cuando sea adulto».

La energía de Ignacio responde, al menos de momento, a su madre. Entre chutes al balón, cuenta que le gustaría «ser jugador de fútbol profesional, pero si no pasa, estudiar ciencia o matemáticas».

Este niño con cara de pillo e ingenio casi de adulto tiene un mensaje muy positivo para otros niños con su misma enfermedad. «Les digo que no pasa nada, que todos somos iguales, que no pasa nada porque uno tenga una enfermedad en los brazos, otro en la cintura y otro en la mentalidad, porque tú puedes conseguir lo que te propongas». Amén.

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