Vivir con lupus: "Nunca sabes cuál va a ser el siguiente órgano afectado"

Dolores de crecimiento. Depresión. Ansiedad. Hipocondría. Desde los 14 a los 20 años, Silvia Pérez peregrinó por distintos especialistas que le dieron diagnósticos, siempre equivocados, para cada uno de sus síntomas. Poco después de la menstruación había empezado a cansarse excesivamente, a sufrir dolores musculares y de las articulaciones. Un poco más tarde, a perder pelo y a padecer frecuentemente aftas en la boca.

"Con 20 años sufrí una trombosis venosa profunda que me llevó directamente al hospital. Tuve un infarto pulmonar múltiple. Estando ingresada me hicieron muchas pruebas y por fin me dieron un diagnóstico: lupus", relata Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus). Insiste en la necesidad de visibilizar esta enfermedad, cuya prevalencia en España se estima en 2,1 por cada 1.000 personas mayores de 18 años según los últimos datos publicados en Rheumatology. Nueve de cada 10 son mujeres.

El lupus es una patología autoinmune, en la que el sistema inmunitario produce anticuerpos que atacan a las células y tejidos del propio cuerpo de forma equivocada. Es una enfermedad crónica para la que no existe cura y de la que tampoco se ha identificado un origen. "La causa directa se desconoce, pero se sabe que se combinan factores genéticos, hormonales y medioambientales como la radiación solar", explica José María Pego, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología. Como enfermedad sistémica, puede afectar a muchos órganos. Desde la piel y las articulaciones, que son las más frecuentes, a los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso central cuando se denomina lupus eritematoso sistémico. Esa es la forma más grave y común de esta enfermedad, que suele cursar por brotes.

En el caso de Pérez, tras la trombosis desarrolló también una nefropatía que dejó sus riñones dañados. "La enfermedad te daña los órganos pero aunque esté en un momento sin brotes siempre tengo una sintomatología de base, que sobre todo es dolor y cansancio", afirma Pérez, que reclama para los enfermos mayor visibilidad.

Esta jiennense, presidenta de Felupus, cuenta cómo es su día a día. "Yo nada más levantarme tengo que tomar ocho pastillas. Me levanto entumecida y con dolores. No puedo planificar nada porque no sé cómo va a ser el día, trabajo por las mañanas y el resto de mi tiempo lo tengo que dedicar a descansar", reconoce. Pérez tiene concedido un 36% de discapacidad y asegura que tuvo que presentarse al tribunal sanitario cinco veces para lograr que se la reconociesen. Reivindica que se reconozca más "la discapacidad orgánica, que no se ve, que incluye el agotamiento y el dolor diario".

La federación que preside Pérez y que aúna a unos 3.000 afectados de 21 asociaciones reivindica, además de una mayor atención a su discapacidad, el aumento de unidades multidisciplinares: "Con el lupus nunca sabes cuál va a ser el siguiente órgano afectado. A nosotros nos atiende un reumatólogo o un internista, pero si cuando ven algo tienen que derivarnos a un especialista, el tratamiento necesario se puede demorar meses. Hay un gran agravio comparativo entre comunidades en este asunto".

Por último tienen otra petición relacionada con cómo estas personas se ven afectadas por la radiación solar: "El médico nos manda como parte de nuestro tratamiento la fotoprotección, tenemos que ponernos todo el año cada dos horas y son productos caros. Queremos que nos lo reconozca Sanidad como parte de nuestro tratamiento".

Falta de arsenal terapéutico

En el lupus, reconoce Pego, hay "una necesidad no cubierta de nuevos medicamentos". Los pacientes de lupus se han tratado históricamente con fármacos como la hidroxicloroquina, corticoides e inmunodepresores y no fue hasta hace 10 años, en 2012, cuando se aprobó el primer fármaco específico contra esta enfermedad, el medicamento biológico belimumab. El coste y las características del tratamiento hacen, no obstante, que no todos los pacientes a día de hoy tengan acceso al mismo.

Tener lupus leve a moderado y no tener afectación principal nefrológica ni del sistema central son algunos de los requisitos que hasta ahora suponían una barrera de acceso para muchos pacientes. Una de sus beneficiarias es, desde 2016, Mireia Buchaca, que lleva conviviendo con el lupus 34 años.

Buchaca debutó con la enfermedad con 20 años. "Empecé sintiendo agarrotamiento y más tarde pericarditis. En 2010 tuve una embolia y en 2012 me tuvieron que quita la matriz y estuve muy grave. Llevaba unos años muy mal cuando en 2016 me ofrecieron tomar belimumab. Al principio era reacia, porque tenías que ingresar cada mes para recibir el tratamiento, pero acepté y me ha cambiado la vida", afirma por teléfono desde Barcelona.

"Ahora puedo pasear, puedo pensar en viajar, tengo menos dolores y estoy mucho menos cansada. La enfermedad está en remisión y por primera vez en 34 años he podido dejar la cortisona", explica Buchaca. Pérez, que vive en Jaén, no ha conseguido acceso sin embargo acceder al tratamiento. "Me dijeron que mi caso estaba estable y que no lo veía conveniente", lamenta, quien cree que "los precios están detrás de la desigualdad en el acceso a este fármaco".

Pego asegura que mientras los fármacos están financiados en toda España, puede que "alguna comunidades establezcan requisitos distintos de acceso o más justificaciones". Pero sin embargo quiere, con motivo del Día Mundial del Lupus este 10 de mayo, "mandar un mensaje de esperanza, porque en los últimos dos años se han aprobado tanto otro fármaco biológico (anifrolumab) como una nueva indicación de belimumab, para pacientes con afectación nefrológica, o la vocosplorina, un inmunosupresor. Son buenas noticias que supondrán que aumente el número de pacientes con acceso a estos tratamientos", afirma el reumatólogo.