El otoño se va colando inopinadamente por las rendijas de las postrimerías estivales. Más adelante, algunos árboles perderán sus hojas de las copas como se extravían pensamientos y recuerdos cuyas mentes deshabitan. A Damián Pavón (73) le ha explicado varias veces Isabel López (70), su pareja, que hoy toca comida familiar con su hija Silvia. Pero él insiste en preguntar. “Lo llevamos hablando tres días y esta mañana me dice qué vamos a hacer”. Damián se encuentra en el zaguán del alzhéimer, enfermedad que padecen en España 800.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN); toda vez que se diagnostican 40.000 casos nuevos en nuestro país anualmente.
Él fue diagnosticado hace algo más de dos años; “un debut temprano”. Por ahí, Virginia Silva, neuropsicóloga y directora de AFADEMA, expone, para El Independiente, que “actualmente, hay personas que empiezan con 57 años”. Realidad en que abundaremos líneas más abajo. Este 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, si bien el latido de la causa pretende vibrar en cualquier recodo del almanaque. Para recordar; para no olvidar.
Isabel López es un torrente de energía. Su voz es vivaz y en su discurso, aunque realista, se adivinan notas de esperanza. Ejerce, desde prácticamente medio lustro, el encomiable rol de cuidadora. “Mi marido ya no posee su memoria inmediata. No recuerda, por ejemplo, qué ha comido. Eso sí, se viste o se asea solo. Empezó con muchas lagunas y me inquieté. Asociamos muy a menudo esta enfermedad a personas más mayores, pero es un error. Al principio, sentí mucho miedo, pero rápidamente busqué ayuda. Nos hicimos socios de AFADEMA”.
A Damián sus clientes le definirán siempre como “un tipo muy amable”. Sus orígenes brotan en el corazón de Madrid, en la calle Santa Isabel. Cerca de Atocha, hasta que se jubiló, regentó su propia cafetería. Con una cadencia más pausada y ternura en su tono, puede mirar por el retrovisor de su vida para contarnos quién es. “Siempre me dediqué a la hostelería. De lunes a lunes”, bromea en serio. “Nunca tuve ningún problema de memoria y jamás eché mano de una calculadora para hacer las cuentas. Pero me dio esto y… ¿Y por dónde vamos a Legazpi? Y he vivido aquí siempre…”.
Más allá de la memoria, el alzhéimer altera el estado de ánimo
“Yo soy su neuropsicóloga y trabajamos la capacidad de organización y planificación y ahí falla bastante, como es lógico en esta etapa", interviene Silva. "El alzhéimer es una enfermedad cognitiva de capacidades que, más allá de la memoria, altera el estado de ánimo. Las alarmas saltan cuando la persona desaprende. Le explica un técnico cómo reparar un electrodoméstico y no es capaz, la conducción, la desorientación en lugares muy conocidos para la persona afectada o la desinhibición”.
La directora de AFADEMA detalla tres fases, con un margen entre ellas que dependerá de la edad y patologías colaterales. A saber: “una primera con la desorientación temporal (no sé qué día es), la alteración en la memoria inmediata y en el lenguaje, son repetitivos. Una segunda en la que necesitan bastante supervisión para sobrevivir. Por ejemplo, no saben si se han tomado la medicación. Y una tercera en la que se es dependiente para todo. Comer, andar, ducharse…” Y, al punto, lanza esta clave: “son pacientes con alto nivel de conciencia, se dan cuenta de sus fallos y se asustan y se preocupan. Pueden frustrarse y deprimirse. Es importante el apoyo psicocognitivo”.
Esto último lo experimenta Damián en su piel. “Isabel es un encanto, pero si alguna vez me enfado con ella es porque me quiero ir solo y me retiene. Después reconozco que me despisto y que ella tiene razón”, concluye con la emoción arrebatándole las últimas sílabas.
Los (innegociables) cuidados en el alzhéimer
“Todos somos contingentes, pero tú eres necesario”. La frase mora en el imaginario colectivo por Amanece, que no es poco, cinta de José Luis Cuerda. Y esas palabras bien podrían aplicarse al cuidador o cuidadora de la persona con alzhéimer. “Es una enfermedad con dos protagonistas. El paciente y el cuidador, y este último capitanea el barco. Y ahí también van los esfuerzos de AFADEMA porque aparecen muchas dudas. Cuidar no sólo desde el afecto, sino desde el conocimiento. Y el propio cuidador ha de cuidarse para dar mayor calidad de servicio”, ilustra Silva, quien concuerda, al alimón, con Isabel en que “te cambia la vida notablemente”.
"Te cuesta asumir que esa persona antes era muy ágil y de pronto es más lenta en todo"
“Nosotros estamos ambos jubilados, pero te condiciona. Los cuidadores tenemos una sesión al mes en la Asociación para entender muchas cosas. Te cuesta asumir que esa persona antes era muy ágil y de pronto es más lenta en todo. Le explicas y recuerdas muchas cosas y se le vuelven a olvidar. Yo iba a comer con mi grupo de amigas sin los maridos, pero ahora o viene Damián conmigo o no voy porque no quiero dejarlo solo. Él y yo siempre hemos estado muy juntos y ahora, pues ahora más”. Termina Isabel y Damián evoca desde sus entrañas la gratitud “a mi mujer, que siempre camina a mi lado”. Y ella sostiene con el cariño de toda una senda juntos que “tú no puedes olvidarte de la persona que era antes”.
Demandas para la Administración
AFADEMA brinda apoyo a las familias para cuidar y paliar las carencias asistenciales de las administraciones. “Yo he buscado por activa y por pasiva en centros del Ayuntamiento o de la Comunidad de Madrid, pero no hay nada salvo residencias de día", cuenta Isabel. "Quizá algún día tengamos que usarlas, pero hoy, todavía, no lo veo oportuno. Sería hundir a Damián. Nuestra necesidad ahora es lo que estamos haciendo por nuestra cuenta: gimnasia y talleres privados. Ni en el Ayuntamiento ni en la Comunidad lo tienen”. Eso sí, desde AFADEMA ya han realizado gestiones para que valoren a Damián en pos de subvenciones. Aún no saben el veredicto.
La neuropsicóloga Virginia Silva vuelve a coincidir con Isabel. “Este 21 de septiembre de 2024 reivindicamos más recursos para los cuidadores. Hay afectados muy jóvenes, en torno a los 60 años, con hijos estudiando. Asuntos Sociales debe personalizar los recursos y proporcionar herramientas para los más incipientes, que precisan, en esa fase, terapia individual; como quien va al fisioterapeuta”.
Y es que hay dos vías para paliar el alzhéimer, tal como señalan desde AFADEMA. Se trata del tratamiento farmacológico y el no farmacológico. “En el primero contamos, ahora mismo, con cuatro medicamentos cuyo efecto se alarga, como mucho, hasta los seis años”. Por eso, las terapias resultan esenciales, puesto que “fuerzan a las neuronas sin capacidad de funcionamiento inmediata a través de ejercicios verbales, auditivos o visuales potenciado la atención y memoria. Todo lo que no ejerciten lo van a perder”.
Sin cura(de momento), pero con tangibles esperanzas
Silva es escrupulosa con la realidad actual, aunque avisa un fulgor al fondo. “Hoy no hay cura, es irreversible y no podemos pararlo. Sin embargo, se puede enlentecer y eso es una gran noticia. No es lo mismo no saber cómo ir a una calle que encontrarse encamado”.
"Ahora, con el diagnóstico precoz, medicamentos y terapias cognitivas se puede retardar" el avance de la enfermedad
Tampoco se conocen las causas, por lo que “no se puede hablar de prevención. Pero la comunidad científica sí está dando respuesta a descubrir el diagnóstico precoz”, prosigue la experta. Ello supone un gran avance porque, en sus palabras, “antes, un paciente preclínico leve se trataba ocho años en psiquiatría y cuando llegaba al neurólogo la enfermedad había dado la cara. Ahora, con el diagnóstico precoz, medicamentos y terapias cognitivas se puede retardar muchísimo. Ya se diagnostica con una analítica y a los pacientes más jóvenes se les practica una punción lumbar que acelera la evaluación. En este momento, avanzan 3.400 investigaciones en todo el mundo sobre las causas. Antes o después, creo, las conoceremos”. Izar la oriflama de la ciencia desinflama la procelosa tarea.
En ese sentido, Damián se halla “muy controlado” y dentro de un estudio. Así, cada tres meses, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid pasa revista con un neurólogo y le practican analíticas y electros. Con todo, Isabel mantiene los pies en el suelo y asume que “no significa que vaya a mejorar, porque por ahora es imposible. Sí se trata de que vaya un poco más lento; si se puede...", lanza como anhelo. Una posición realista no exime de confiar.
Exprimir cada segundo
¿Y mañana, qué? El interrogante, per se, puede antojarse perverso, acaso en cualquier orden vital. La conclusión tras nuestra charla es clara. Más vale centrarse en el ahora. En esa línea, Isabel rehúsa pensar en el futuro. “Nosotros todavía podemos viajar. Entonces, vamos con ello mientras tanto y el día en que no, ya veremos. Para todo hay medios. Si tiene incontinencia, pues un pañal, pero vivamos el momento porque no sabemos qué puede ocurrir más tarde”.
De hecho, nadie está libre de lo que acontecerá en la siguiente estación. Virginia Silva nos proporciona una receta. “Centrémonos en las capacidades que tenemos a día de hoy y no pongamos la atención en lo que falla. El listado de lo que puede hacer Damián es mucho más largo aún de lo que no puede. Somos más que memoria o una fecha”, sentencia.
Isabel, entrelazando sus dedos con los de su marido, asiente. “A pesar de tener la espada de Damocles sobre la cabeza, intenta disfrutar y no pensar en que estás malísimo. Y si no te acuerdas de las cosas, pues ya te las recuerdo yo”. El estipendio del amor sin límites.
Tal vez siga sin recordarlo, pero a Damián le espera una comida familiar. Nos despedimos preguntándole por ese recuerdo indeleble y que el alzhéimer no ha desleído. Piensa. Suspira. Toma aire. “Mis padres, mis padres, sin duda mis padres”. Llora. E Isabel lo calma. La algazara de entonces resuena hoy, pintando un rayo de primavera en la deshora de la hojarasca.
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hace 2 semanas
Me alegro mucho que hayan vuelto a poner este reportaje en su versión original, el lenguaje es tan sensible que da calidez a esta dura enfermedad. Un gran aplauso a su escritor y al periódico por dejar leernos de nuevo esta bonita historia