País Vasco Jesús Sánchez. Responsable de Cuidados Paliativos del Hospital de Cruces.

"Mi madre no quiso ingresar en el hospital. Nos dijo que no quería morir sola"

El experto en cuidados paliativos pediátricos se confina junto a su madre, infectada de Covid-19, y reivindica la necesidad de facilitar el acompañamiento por su valor terapeútico, "habrá muchos casos de duelos patológicos".

El doctor Jesús Sánchez Etxaniz, responsable de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de Cruces.

El doctor Jesús Sánchez Etxaniz, responsable de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de Cruces.

Llevaba días pensándolo. Las imágenes de los hospitales saturados de enfermos, algunos de ellos en estado grave, sin que nadie pueda siquiera consolarles era devastadora. La angustia la aumentaba la letanía de cifras de muertos e infectados que cada día anuncian las instituciones sanitarias. Jesús sabe mejor que la mayoría la importancia de morir arropado, de estar acompañado de los seres querido en esos momentos. No hacerlo, como ahora se ven obligados a aceptar cientos de familias cada día, sólo añade sufrimiento para quien fallece y para quienes pierden al ser querido.

Jesús Sánchez Etxaniz conoce bien esa vivencia. La muerte y el modo de abordarla cuando merodea es parte de su trabajo como responsable de la Unidad de hospitalización a domicilio y de cuidados paliativos pediátricos del mayor hospital de Euskadi, el Hospital de Cruces. En su centro médico actualmente 66 personas permanecen hospitalizadas en la UCI y más de 200 en alguna habitación luchando contra el virus.

Ahora, la mayor parte de los enfermos deben pasar su convalecencia en soledad, con el único contacto telemático con sus familiares facilitado por el personal sanitario. En los casos más graves, en los que la muerte es inminente, en ocasiones se facilita la presencia de un ser querido. Es sólo un consuelo menor de un drama que acumula ya una interminable lista de más de 14.500 muertos con coronavirus. La mayor parte de ellos lo ha hecho sin un último abrazo, sin un beso de despedida o sin siquiera la oportunidad de decir perdón o gracias. Es el drama añadido por el que estos días oscuros atraviesan miles de familias.

En una de esos hospitales en los que estos días se dejan la vida sus profesionales debería estar ingresada Inmaculada, la madre de Jesús. Acudió al centro médico sólo para el diagnóstico: positivo. Se le instó a quedar ingresada pero ella no quiso. La angustia vivida durante el tiempo de pruebas, sola y sin el consuelo de nadie, habían sido amargura suficiente. Dejó claro que no aceptaría la soledad en unas circunstancias así. Infectada por el Covid-19, esta mujer de 82 años con patologías previas -diabetes e hipertensión- y que teme morir sola, ya ha vivido la desazón de sentirse amenazada por el coronavirus. Su hijo, hermano de Jesús, con el que comía a diario, se contagió antes. Ahora, mientras él se recupera de la neumonía, ella lucha por ahora con evolución favorable.

‘Duele el cuerpo, sufre el alma’

Lo hace en su casa, bajo la atención y cuidados de Jesús a quien dejó claro que si debía morir lo haría acompañada de ellos y no en la soledad de un hospital que veta el acompañamiento para evitar contagios. Jesús estuvo dispuesto a concederle ese deseo, a no dejarle sola y a acompañarla en su domicilio en la lucha contra el Covid-19.

Por ahora, la evolución es positiva y el responsable de cuidados paliativos pediátricos de Cruces ha decidido hacer pública “una reflexión” en favor del acompañamiento en los últimos momentos de la vida o durante una enfermedad. Considera que incluso en situaciones complejas como las actuales habría que buscar mecanismos para asegurar un mínimo de apoyo familiar en los hospitales. “El acompañamiento tiene un valor terapéutico. El cuerpo es el que duele pero es el alma la que sufre”, recuerda.

En su trabajo acompaña a familias a afrontar el trance más difícil para ellas, la perdida de un hijo. Su experiencia le reafirma en la idea de que poder estrechar la mano de un hijo, de una madre, unas palabras de consuelo o una caricia en ocasiones hacen mucho bien y es algo a lo que ahora se les está privando a muchos enfermos: “Una cosa es el dolor objetivo y otra el dolor percibido, suma de factores emocionales como la ansiedad, el pánico o el miedo. Todas estas emociones en algunos problemas como los respiratorios influyen muchos. Si tenemos a alguien al lado que nos tranquiliza y nos relaja, pueden mejorar”.

Afirma que una de las cuestiones que en el abordaje de esta situación no se está resolviendo del modo más adecuado es la del acompañamiento. En su opinión, habría que reconsiderar la prohibición tan estricta de no permitir el acompañamiento de familiares. Señala que al igual que cada día cientos de sanitarios y trabajadores de un hospital trabajan procurando el mayor grado de seguridad también se podrían habilitar mecanismos para facilitar, de forma limitada, el acompañamiento para las personas enfermas.

Duelos patológicos

“Esta situación va a provocar muchos duelos patológicos”, lamenta. Señala que las despedidas traumáticas como las que se están produciendo en esta situación dejan un rastro más duro que en las muertes en circunstancias habituales en las que sí puede ser posible una despedida, un entierro. “El duelo siempre es necesario, supone adaptarse a la nueva situación. Es algo normal. Lo que sucede es que cuando nos encontramos ante situaciones más complejas, como la pérdida de un niño, un suicidio, un accidente, la muerte por un atentado o una pérdida en la que no te has podido despedir eso deriva habitualmente en duelos complicados, patológicos”.

Una situación que recuerda que incluso puede tener un impacto económico en forma de miles de bajas laborales por personas que no se encuentren en condiciones de volver al trabajo tras una pérdida así.

El impacto que el elevado número de muertes y las circunstancias en las que se están produciendo tendrá en las familias será duro, pero en su opinión también en amplios sectores sociales que puedan estar viviendo esta epidemia con angustia. Cuestiona el tratamiento que desde algunos medios se ha hecho de la crisis sanitaria, con la emisión de imágenes de enterramientos o de féretros alineados en morgues improvisadas o el goteo constante de las cifras de muertos. “Este tipo de información no creo que sirva para nada bueno, a mucha gente le hará sufrir. Son imágenes con mucho impacto. Quizá sea algo muy fuerte prohibirlas, pero en lo humano diría que no son convenientes”.

Uno de los consejos que procura dar a las familias a las que acompaña para afrontar los últimos momentos de un ser querido, -en ocasiones un niño-, es evitar imágenes desagradables, como el traslado del cuerpo por los servicios funerarios: “Es una imagen que se debe evitar. Hay que procurar quedarse con un recuerdo positivo, con un instante bonito vivido con él”. En el proceso subraya la importancia de poder despedirse, si es posible, y de poder celebrar el rito de la despedida, el entierro: “Yo suelo recomendar que antes de llamar a la funeraria, se despidan, lloren, dediquen tiempo a ese adiós. Es importante y será curativo para el duelo. Ahora todo eso no se puede hacer”.

Este experto en cuidados paliativos asegura que en una situación sanitaria y social complicada como la que ahora atravesamos su mayor consejo es actuar “con amor”: “Puede parecer una idea tópica o idealista, pero aseguro que las muestras de amor pueden hacer mucho. El amor es calor humano, es proximidad, es serenidad, es confianza y es esperanza. Todo eso es amor. Ahora es el momento de vivir y de disfrutar de las cosas pequeñas, de querer y sentirnos queridos. Eso ayuda a sobrellevar estos momentos y en los casos más graves, aporta mucha fuerza”.

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